EDUCARE
ALLA SALUTE, EDUCARE ALLA VITA
ASSISTENZA
AI MALATI
TERMINALI:
ASPETTI
ETICO
– VALORIALI
A
cura del dr. Olmo
Tarantino, medico
E’ doveroso constatare la preziosità dei contributi offerti dal
progresso scientifico e tecnologico alla prevenzione della malattia, alla
cura della salute, alla riabilitazione del malato.
E’ anche doveroso chiedersi se le conquiste scientifiche finora
raggiunte in campo sanitario e quelle progettare dalle tecniche per il
futuro, sono e saranno sempre al servizio dell’uomo, della sua vita e
della sua dignità.
Purtroppo oggi sembra dominare una cultura che crea il mito di una
medicina onnipotente che scarta, di solito, i concetti di sofferenza, di
dolore, di rassegnazione e considera la salute come un valore assoluto.
“
La frattura fra Vangelo e cultura esistente nella società italiana si
riflette anche nella società – si
afferma nella nota” La pastorale della Salute nella Chiesa italiana”, e continua
– Il
processo di secolarizzazione ha attutito la sensibilità spirituale e
morale anche di non pochi credenti ponendoli in un atteggiamento di difesa
se non di rifiuto verso la trascendenza e il valore spirituale e morale.
Ne son state investite alcune realtà tipiche del mondo sanitario: la
presenza e la finalità del dolore nella vita umana, il significato della
morte, il valore del servizio verso chi soffre” (CEI “ La
pastorale della salute nella Chiesa italiana”, n.21 – 1989)
L’assistenza al
malato terminale si inserisce proprio in questa problematica. La moderna
medicina consente oggi di modificare profondamente la naturale evoluzione
della fase terminale della vita; in particolare la rianimazione ha
conseguito risultati tali da indurre ad una ridefinizione del concetto
stesso di morte aprendo nuove speranze per il recupero di molti pazienti
in condizioni critiche ad una vita degna di essere vissuta. La
ventilazione meccanica, la nutrizione parenterale totale, l’emodialisi,
l’assistenza meccanica del circolo, i trapianti d’organo permettono di
mantenere in vita per mesi o anni pazienti altrimenti condannati a morte
sicura.
Queste possibilità di controllare il divenire della morte, di
ritardarlo o anticiparlo, decidere e programmare il momento in cui termina
la vita, propone degli interrogativi inediti che ancora attendono delle
risposte esaurienti.
L’obiettivo da perseguire è difendere la vita dell’uomo,
rispettando la sua complessità psicosomatica e spirituale: il rischio che
corriamo è quello di un tecnicismo che assoggetta l’uomo e lo riduce a
mera espressione del suo potere. Di fatto la possibilità di ritardare con
ogni mezzo e ad ogni costo il momento della morte, può determinare un
atteggiamento di accanimento terapeutico così come il desiderio di
interrompere le sofferenze che inevitabilmente accompagnano le fasi
terminali della vita, può indurre ad una richiesta di eutanasia. Di
questo non dobbiamo sicuramente meravigliarci: sia l’accanimento
terapeutico che l’abbandono terapeutico sono in perfetta sintonia con la
cultura materialista, edonistica che pervade la nostra società. Il potere
tecnologico ha generato l’illusione che l’uomo possa liberarsi dalla
schiavitù della finitezza: la morte viene ormai rifiutata come naturale
ed inevitabile tappa della vita ed erroneamente ritenuta l’inevitabile
evoluzione di una patologia. Tutto ciò ha favorito il manifestarsi di
episodi, per altro ancora rari, di accanimento terapeutico ma soprattutto
ha determinato una medicalizzazione della morte.
Il morente deve essere medicalizzato non tanto per assicurargli una
migliore assistenza quanto per isolarlo, allontanarlo dalla famiglia,
nasconderlo allo sguardo di una società che nel contempo rifiuta il
dolore in quanto massima testimonianza del nostro essere imperfetti.
Dolore che non deve essere vissuto e sopportato, ma eliminato a costo di
abbreviare deliberatamente la vita dei sofferenti.
Evidentemente la scienza non può rendersi complice accettando
queste distorsioni della scala dei valori del significato della vita.
Che fare dunque ?
In tale contesto è necessario operare perché i valori perduti o
disattesi come quello della centralità dell’uomo, della vita, della
sofferenza, della morte siano recuperati e si instauri una cultura per la
civiltà che oltrepassa l’ambito scientifico e tecnologico -
che non significa opposizione allo sviluppo scientifico - e che
diventa atteggiamento di vita e cioè che diventa cultura della
responsabilità, della solidarietà, del coraggio, dell’accoglienza, del
servizio al prossimo; che diventa cultura della prevenzione, della cura,
della riabilitazione, della umanizzazione dei servizi. Siamo convinti che
le strutture sanitarie a tutti i livelli devono essere migliorate per
rispondere ai bisogni degli utenti, ma siamo pure convinti che esse
saranno inadeguate se il personale addetto non assume le proprie
specifiche responsabilità.
1.
1.
I
malati terminali e le cure palliative
Cosa intendiamo per “terminale” ? L’aggettivo “terminale”
è facile da definire dal punto di vista clinico: terminale è il paziente
per il quale il trattamento eziologico, cioè il trattamento che spera di
ottenere la guarigione eliminando le cause che hanno provocato la
malattia, non è più attuabile perché inefficace.
Nel concetto di malattia terminale
vengono comprese non solo le neoplasie maligne, le più numerose,
ma anche malattie di tipo neurologico, per fortuna non frequenti, come la
sclerosi multipla ed altre patologie analoghe, oppure le nefropatie e
l’AIDS in fase terminale. Quando le cure non sperano più di ottenere la
guarigione, quel paziente è “terminale”. “Inguaribile” però non
significa “incurabile”, e proprio qui si inseriscono le cure
palliative.
Contrariamente a quanto si ritiene nel linguaggio comune
“palliativo” non significa “medicamento o terapia che si limita a
combattere provvisoriamente i sintomi di una malattia”, ma al contrario,
“cure palliative” significano cure che come un mantello (“pallium”
in latino) abbracciano per soddisfarli tutti i bisogni non solo fisici, ma
anche psicologici, affettivi, sociali, spirituali della persona malata. La
medicina palliativa mette
la persona al centro, partendo
dall’assioma che esistono malattie inguaribili, ma non esistono malattie
incurabili: anche quando l’obiettivo non è la guarigione, la
cura del malato non deve essere abbandonata. La medicina
palliativa, pertanto, non è una medicina di serie B, ma probabilmente è
la medicina da cui emanano tutte le possibili specializzazioni e
valorizzazioni su aspetti particolari.
Il paziente che non è più guaribile è un paziente che deve
essere assistito nel percorso di cura in tutte le sue fasi e in tutti i
suoi aspetti. Assistito, però, in un senso diverso da quello abituale,
nel senso etimologico del verbo “ad
sistere”, ovvero “stare vicino” che è il nucleo, l’essenza dell’atteggiamento
psicologico che deve caratterizzare quanti si prendono cura del malato
terminale.
Per questo l’assistenza in questa fase della malattia e della
vita richiede persone particolarmente preparate e motivate.
·
L’infermiere farà sempre
l’infermiere, ma lo farà con lo spirito antico, originario quando non
gli veniva richiesta tanto l’efficienza quanto la carità in senso
evangelico, ovvero amore del prossimo come amore di Dio.
·
Il medico, di solito ha una
specializzazione specifica nel trattamento del sintomo che prevale nelle
forme di neoplasia: il dolore. E’ quindi un algologo, molto spesso è un
anestesista che ha sviluppato questa particolare competenza e che si è
impegnato in questo campo.
·
L’assistente sociale è l’altra
figura estremamente importante del “team”.
L’uomo moderno inserito all’interno della società ha molto spesso dei
bisogni e dei diritti che non sempre è capace di realizzare e, questa
figura, aiuta il paziente ed il suo nucleo familiare a raggiungere ed
avere ciò che gli compete.
·
Il volontario, questa figura
abitualmente mal accettata negli ospedali perché svolge un ruolo non ben
definito e getta uno sguardo indiscreto, in un mondo indaffarato, potendo
fare dei commenti inopportuni, qui, invece, proprio per la gratuità del
suo servizio e per la sua scelta personale sottolinea l’elemento
caratteristico di questo servizio: la disponibilità ad essere accanto al
prossimo nel momento della solitudine amara. Non essendo definito da un
ruolo specifico, egli dà veramente il senso plastico della solidarietà
umana, purché adeguatamente formato e selezionato.
Per un credente il malato terminale è un fratello che partecipa al
mistero di Cristo, il Figlio di Dio che con l’incarnazione si è unito
ad ogni uomo e ha voluto identificarsi con gli ultimi, i poveri, i
sofferenti. Nel Vangelo Egli ha detto: “ Qualunque
cosa avrete fatto anche al più piccolo dei miei fratelli, l’avrete
fatta a me “
2.
Il dolore totale
Il problema principale
che fa soffrire i malati
terminali riguarda il dolore: non si tratta soltanto del dolore fisico; la
definizione corretta, ripresa da Cicely Saunders – la dottoressa
anglicana fondatrice del “Movimento degli Hospices” in Inghilterra - ,
è “dolore totale” che
coinvolge tutti gli aspetti della persona: fisici, psichici, sociali,
economici e religiosi.
Il primo tra questi aspetti è la Solitudine.
La solitudine è l’elemento che allontana e che caratterizza la
vecchiaia. “l’uomo nasce nudo e muore solo”.
E la malattia terminale accresce ed esaspera questo senso di
solitudine.
Perché avviene questo ? Perché la malattia
mortale fa paura. Ecco che le visite sono sempre più brevi, quello che
prima, magari, era una persona circondata da tanta gente di cui era il
perno emotivo, il centro di attrazione perché era una persona simpatica,
estroversa, improvvisamente si accorge che i suoi amici non vengono più
a trovarlo, o telefonano, o vengono intrattenendosi per 5 minuti,
poi si ricordano che hanno qualcosa di urgente da fare. Allo stesso modo
si pensi ad una persona che prima della malattia lavorava e guadagnava:
era il sostegno di altre persone e improvvisamente diventa un peso, non
solo non guadagna ma addirittura fa spendere di più.
Dal punto di vista religioso il dramma più grande non è di chi
non ha la fede e cerca qualcosa cui aggrapparsi, ma di chi ha una fede
fragile e, in un certo senso, ha stipulato una assicurazione sul benessere
con il Padre Eterno: “Signore, io ti voglio bene se tu mi fai star
bene”. Se questo patto viene meno la fede va in crisi. Si verificano
situazioni veramente difficili, casi di persone con una vita religiosa
apparentemente solida, vivere momenti di profonda crisi. Anche questo
contribuisce ad alterare e rendere più difficile una vita normale.
Lo stesso vale per il discorso più ampiamente culturale: la
persona si trova improvvisamente svuotata dagli interessi che aveva, dalla
voglia di leggere libri, il quotidiano, di guardare la televisione, di
dipingere. Rimane con gli occhi perduti nel vuoto tutto il giorno.
Tutto questo contribuisce a instaurare il dolore
totale: qualcosa che non è precisabile in termini numerici o
quantitativi, ma che si configura come un tracollo di vita: una persona,
da malata più o meno seriamente quale era, diventa un malato terminale.
Ne deriva una definizione di “terminalità” della malattia, che
prescinde dai tempi della prognosi di sopravvivenza, ma tiene conto
soprattutto della violenza psicologica: “terminalità”
come momento in cui nel medico, nell’infermiere, nel paziente, nei
parenti comincia a farsi strada l’idea della morte come conseguenza
diretta della malattia, in cui comincia a crearsi un collegamento non solo
tra la malattia e malessere, ma tra malattia, malessere e morte.
E’ una definizione come tante, che potrebbe anche farci discutere
un pochino, ma che ci aiuta a situare anche psicologicamente il momento in
cui tutti coloro che assistono il malato anziché deprimersi devono
reagire e mettere in atto tutte le risorse di un’assistenza
umana e umanizzante di cui il malato
terminale ha bisogno.
Umanizzare il morire
significa migliorare la qualità della vita di chi sta per lasciarci,
assicurandogli cioè l’ “eutanasia” nel senso più letterale della
parola: il morir bene in serenità e pace.
3.
L’umanizzazione del morire
Spesso sia i soggetti sani che i malati esprimono il desiderio di
“morire con dignità”; il firmatario di un testamento biologico o il
suicida nella lettera di addio afferma di voler “morire con dignità”;
il malato che, in fase terminale, rifiuta in anticipo procedimenti di
rianimazione giustifica il rifiuto perché vuole “morire con dignità”.
Per alcuni questa frase sta ad indicare che vogliono affrontare il morire
senza angoscia, senza paura e conservando quanto più possibile la propria
autonomia. Nella maggior parte dei casi la frase sta ad indicare il
desiderio di evitare di essere vittima, oltre che della malattia,
dell’ostinazione terapeutica dei medici.
L’uomo
nell’insieme psico-fisico è un essere fragile e provvisorio su questa
terra, ma è rivestito della più alta dignità e portatore di un destino
eterno.
Che cosa significa “dignità” ? E’ il rispetto che l’uomo,
conscio del proprio valore sul piano morale, deve avere nei confronti di
se stesso ed imporre agli altri mediante un comportamento ed un contegno
adeguati. Nel caso specifico significa evitare da parte di coloro che
assistono gli elementi disumanizzanti dell’assistenza, soddisfacendo i
bisogni fisiologici e psicologici del malato, trattandolo col rispetto che
si deve ad ogni persona umana.
Affinché si
possa aiutare il malato a morire umanamente, due condizioni preliminari,
che concernono i medici, gli infermieri e i cappellani, sono
indispensabili: la prima è che noi impariamo a non temere la morte, né
la nostra né quella degli altri, la seconda condizione è che noi si
conosca bene la psicodinamica del morire e sappiamo identificare giorno
per giorno, ed anche ora per ora, le diverse reazioni emotive del malato,
quando è consapevole della sua prossima fine.
Chi assiste il morente non può e non deve avere il tabù della
morte. Ci si deve convincere che essa è un evento biologico, inevitabile
come la nascita, la crescita, la pubertà e la menopausa. Un avvenimento
che colpisce senza eccezioni la totalità degli esseri viventi non è un
accidente, è una legge di natura.
Per coloro che hanno fede religiosa, poi, la morte non deve essere
considerata una conclusione nel nulla, bensì il compimento del “transito”
e l’inizio del “definitivo”.
La seconda
condizione perché si possa assistere il malato in fase terminale è che
si impari a conoscere come il processo del morire venga vissuto dal
singolo malato. Alcune volte la fase terminale si protrae per molti
giorni, mesi, ma il malato è in uno stato vegetativo o in coma.
In altri casi invece, e ne è esempio paradigmatico il malato di
neoplasia maligna, la fase terminale si prolunga anche per mesi ed il
malato è pienamente cosciente. E’
questo il malato che vive il suo morire, che assiste giorno per giorno al
suo progressivo decadimento; ed è questo il malato che ha il maggior
bisogno che si abbia cura di lui e della qualità della sua vita residua.
Lo stato d’animo dei pazienti che, perfettamente coscienti,
scivolano lentamente verso la loro fine è diverso a seconda che essi
conoscono o no l’inguaribilità della loro malattia e la loro più o
memo prossima fine.
4.
Dire o non dire la verità al malato in fase terminale ?
a)
Da parte dei
medici
In un’alta
percentuale dei casi la verità non è stata detta al malato ma gli è
stata suggerita involontariamente ed è divenuta certezza per le incaute
discussioni dei medici accanto al suo letto, o per il loro atteggiamento
preoccupato. Secondo
un’inchiesta di Berger e Hortala, il 75% dei malati terminali sapevano
che la loro morte era vicina, ma molti fingevano di non saperlo nel timore
di essere abbandonati, il che è davvero sconvolgente. Ma
ai malati che non sono consapevoli della gravità della loro situazione,
bisogna dire la verità o no ?
Questo è un dilemma di
difficile soluzione perché si
tratta di decidere tra due principi etici: quello della sincerità e
dell’onestà che esige che il malato sia informato, e quello della
beneficenza, che impone di non arrecare danno al malato dicendogli la
verità. Questo
dilemma occupa una posizione centrale nell’etica clinica per la
frequenza con cui si presenta ogni volta che si deve ottenere il
“consenso informato” dal malato. Ma il caso paradigmatico, nel quale
il dilemma diventa più tormentoso, è costituito dal malato in fase
terminale.
I sostenitori della “verità al malato” si appoggiano
essenzialmente a tre argomenti:
1.
Il malato ha il diritto di essere
considerato una persona autonoma. Deve essere quindi in grado
di prendere le decisioni che ritiene più opportune per quanto
concerne la sua vita; ma per prendere queste decisioni, il malato deve
conoscere la verità circa la natura e l’evoluzione della malattia.
In tutte le numerose dichiarazioni dei diritti del
malato si fa cenno al diritto di conoscere questa verità.
2.
Il nascondere la verità al malato
terminale nel timore di danneggiarlo emotivamente, non ha ancora una
solida base, in quanto ben difficilmente il medico ha una così profonda
conoscenza della psiche del malato da prevedere con certezza che la
comunicazione della verità scatenerà in lui una reazione emotiva
pericolosa e dannosa.
3.
La relazione medico-malato è basata
sulla reciproca fiducia.
Allo stesso modo che il medico si attende dal
malato una sincera e veritiera comunicazione circa la natura e la prognosi
della sua malattia, il malato si attende dal medico una sincera e
veritiera comunicazione circa la natura e la prognosi della malattia.
Se la verità venisse tenuta nascosta al malato e
questi venisse a conoscerla da altra fonte, come spesso accade, il malato
si sentirebbe ingannato e la sua relazione fiduciaria col medico potrebbe
venire incrinata proprio nel momento in cui diviene indispensabile ai fini
dell’assistenza.
Malgrado questi argomenti sembrino indiscutibili, la verità viene
nascosta al malato in un’alta percentuale dei casi; ciò che è più
strano è che gli stessi medici che ammettono teoricamente l’opportunità
di dire la verità al malato, in pratica la nascondono.
In realtà per molti medici è psicologicamente più facile mentire
al malato morente che affrontare personalmente con lui lo spiacevole
compito imposto da una politica di sincerità.
Non mancano poi coloro che, affrontando il problema in modo più
prammatico che etico, considerano il mentire al malato una benevola
necessità. Collins ad esempio scrive: “ il dire tutta la verità significa perpetrare una crudeltà della quale
molti sono incapaci… Il medico apprende presto che
l’arte della Medicina consiste largamente nel mescolare abilmente
il vero e il falso, per fornire al paziente un’amalgama che rende
resistente il metallo della vita, ed impedisce agli uomini di diventare
povere cose raggrinzite, piene di malinconia, spiacevoli a se stessi e a
coloro che li amano”. E ancora:
“ Più esercito la medicina,
più mi convinco che ogni medico dovrebbe coltivare la sottile arte di
mentire “ . (Collins J. Should
Doctors Tell the Truth ? Harper’s Magazine, 1927).
Un gruppo di medici e di infermieri, appartenenti ad
un’associazione di operatori sanitari, ha discusso ed espresso il
proprio parere davanti ad opinioni così contrastanti. La riflessione è
iniziata col chiarire alcune definizioni utili alla comprensione
dell’argomento.
La “verità” è la realtà dei fatti; la “sincerità”
consiste nel dire la verità, ossia nel riferire la realtà dei fatti. La
sincerità, come valore, con la sua specifica esigenza morale, non ammette
eccezioni. Ciò che viene chiamata una bugia necessaria è sempre un
antivalore.
Vi sono tuttavia circostanze nelle quali si è obbligati a peccare
contro la sincerità per aderire ad altri valori ancora più importanti.
Per fare un esempio, immaginiamo che in tempo di guerra un ufficiale venga
fatto prigioniero dal nemico e, sotto pressante interrogatorio, comunichi
i piani di battaglia del proprio esercito: egli avrà detto la verità, ma
si sarà anche reso colpevole di alto tradimento.
Se invece egli mentirà, avrà evitato un disastro militare, ma avrà
peccato contro la sincerità.
In questa circostanza, come in tante altre, ci si trova di fronte a
due valori in conflitto fra loro ed è impossibile
sfuggire ad essi senza essere in colpa.
“ Tuttavia un uomo che si
trova in questa situazione non può evitare di prendere una decisione.
Ogni tentativo di rimanere neutrale, rende soltanto maggiore la difficoltà,
in quanto egli viola entrambi i valori; il tentativo di non impegnarsi è
in fondo codardia morale, mancanza di un senso di responsabilità e di
volontà di assumerla; e abbastanza spesso è dovuta e immaturità morale,
se non alla paura degli altri.”……” Ciò che un uomo deve fare
quando si trova di fronte ad un serio conflitto carico di responsabilità
è questo: decidere in accordo con la propria coscienza, cioè in accordo
con la valutazione dell’importanza relativa dei rispettivi valori, e
prendere su se stesso le relative conseguenze, esterne come interne, e in
definitiva la colpa della violazione di un valore. “ (Hartmann
N. Truthfullness and Uproghtness.
In Gorovitz S. et al.: Moral
Problems in Medicine. Prentice Hall, Inc. New Jersey, 1983)
Volendo applicare queste riflessioni al problema della verità al
malato inguaribile e in fase terminale, risulta evidente che:
·
È un obbligo morale del medico
informare lealmente il malato, ma la realizzazione pratica di quest’obbligo
presenta non poche difficoltà.
·
Per raggiungere questo scopo in modo
non drammatico per il malato, il medico deve prima ascoltarlo e poi
parlagli. Ascoltarlo significa comprendere lo stato emotivo del malato e
in quale degli stati descritti da Kubler Ross (la negazione, la collera,
il mercanteggiamento, la depressione, l’accettazione) egli si trovi.
·
Questi vari stati d’animo non si
susseguono in realtà secondo lo stesso ordine e possono anche cambiare da
un giorno all’altro. Orbene il medico deve stabilire il momento adatto a
dire la verità, escludendo ovviamente i giorni o i periodi della
negazione, della collera e della depressione.
·
Inoltre non è necessario che il medico
parli di morte prossima. E’ sufficiente che parli della gravità della
malattia e di incertezza sui risultati della terapia, lasciando
però sempre aperto il cuore alla speranza. Numerose ricerche
empiriche hanno dimostrato che i morenti non perdono mai del tutto la
speranza, in modo particolare quando chi li assiste non scappa di fronte
alla propria impotenza.
Tutto ciò potrebbe sembrare abbastanza semplice, se non vi fossero
difficoltà dipendenti dalle opinioni dei familiari e, in ospedale, dagli
altri membri dell’équipe sanitaria. Se tutti, familiari e infermieri
sono d’accordo sulla opportunità di dire la verità al malato, non vi
sono problemi insormontabili.
In Italia, però, e in genere nei paesi latini, la tradizione
culturale tende a nascondere la triste realtà al malato; i familiari,
nella quasi totalità, raccomandano al medico di tacere ed il medico dal
canto suo non chiede di meglio che conformarsi al desiderio dei familiari.
Oppure può accadere l’inverso: il medico avverte i familiari che
il paziente non è in grado, date le sue condizioni, di affrontare la
verità. Nell’un caso o nell’altro comincia una rappresentazione che
consiste nel nascondere la verità al malato e nell’offrirgli false
speranze.
La più grave conseguenza del tacere la verità è che i familiari,
nel timore di lasciarsela sfuggire, diventano incapaci di comunicare con
il malato e limitano allo stretto necessario i contatti con lui.
Si instaura la “congiura
del silenzio” che porta molto spesso a situazioni equivoche in cui
le espressioni verbali risultano vaghe, incerte, insoddisfacenti ed
inopportune, col risultato di minare la fiducia e la confidenza proprio
nel momento in cui il paziente ne ha più bisogno.
E’ questa una delle cause della “fuga dal malato morente”.
b)
Da parte
dell’infermiera/e
Il problema della verità ala malato concerne anche
l’infermiera/e, perché spesso a lei prima ancora che al medico si
rivolge il malato per essere informato sulla natura e sull’evoluzione
della sua malattia. Qual è l’atteggiamento dell’infermiera/e ?
In una inchiesta condotta da Rumbold mediante un questionario su
vari problemi etici concernenti le infermiere, una delle situazioni
presentate era la seguente: “Il medico ha affermato esplicitamente che
egli non vuole comunicare ad un malato in fase terminale la diagnosi e la
prognosi. Durante un procedimento infermieristico di routine, il malato
interroga direttamente l’infermiera sulle sue condizioni.” Il 46%
delle infermiere ritenevano che si doveva rispondere al malato con
sincerità, mentre il 41,5% ritenevano che l’infermiere dovesse evitare
di rispondere alla domanda. Le rimanenti infermiere risposero “non lo
so”, oppure “né l’uno, né l’altro”
Quali le conseguenze di questi vari atteggiamenti:
·
Se l’infermiera risponde
all’ammalato “non lo so”, commette un duplice errore: da un lato
mentisce, dall’altro, il malato, ritenendo impossibile che
l’infermiera non sappia, comprende subito che la sua situazione è
grave.
·
Se l’infermiera dice la verità al
malato, compie un atto eticamente permissibile; poiché, però, essa ha
anche la responsabilità morale di tener conto della opinione del medico,
si trova di fronte ad un serio dilemma etico: rispondere al diritto del
malato di sapere, o conformarsi al desiderio del medico di nascondere la
verità al malato ? Entrambe le decisioni sono eticamente sostenibili.
Rumbold osserva che idealmente le situazioni come queste potrebbero
essere evitate se vi fosse un’ampia ed aperta discussione fra i membri
dell’équipe ospedaliera, nessuno prenderebbe decisioni unilaterali
capaci di porre un dilemma morale agli altri membri dell’équipe.
Nelle unità per le cure terminali diventa sempre più frequente la
prassi secondo la quale tutti i membri dell’équipe compreso il
cappellano, discutono e si mettono d’accordo se, quando e come il
paziente deve essere informato.
5.
La sedazione del dolore
Oltre
all’informazione, un altro elemento importante per umanizzare
il morire è costituito dalla sedazione del dolore fisico. Essa –
sedazione – è sempre permissibile, in quanto migliora la qualità della
vita del morente.
Non bisogna credere però che la fase terminale di ogni malattia
sia accompagnata da dolori così intensi da richiedere la sedazione. Ad
esempio, dei malati affetti da neoplasia maligna, circa la metà non
soffrono di dolori, il 10% soffrono di dolori sopportabili ed il 40%
soffrono, in modo continuo o discontinuo, di dolori violenti che
richiedono la sedazione.
Quando però il dolore è cronico e persistente diventa esso stesso
una malattia con gravi conseguenze psicologiche e fisiopatologiche per il
malato.
Due importanti problemi etici sono connessi alla sedazione del
dolore, specialmente con gli analgesici narcotici. Questi farmaci hanno,
oltre all’effetto analgesico, due effetti collaterali importanti: la
depressione del centro respiratorio e l’obnubilamento della coscienza
con conseguente ostacolo alla capacità di comunicare con gli altri.
Sorge quindi il problema se sia eticamente permissibile
somministrare un farmaco che, deprimendo il centro respiratorio, abbrevia
la vita del malato, oppure che, obnubilando la coscienza, impedisce al
malato di soddisfare quello che può essere il suo ultimo più vivo
desiderio: comunicare con i suoi cari.
Per risolvere questo problema etico, specialmente per quanto
riguarda la somministrazione di un narcotico col quale si rischia di
affrettare la morte del malato, sia pure non intenzionalmente, si deve
ricorrere al “principio etico del doppio effetto”. Esso fu introdotto da
Tommaso d’Aquino con l’esempio dell’autodifesa: se un uomo viene
assalito e uccide il suo assalitore, la sua vera intenzione è quella di
difendersi, anche se la conseguenza della sua azione è la uccisione di un
altro.
Questo tipo di azione ha almeno due conseguenze, una positiva e
l’altra negativa; ma la conseguenza positiva era quella primariamente
voluta.
Benché il principio
del doppio effetto sia saldamente stabilito dalla teologia morale
cattolica, esso è accettato anche dai laici non credenti.
Secondo questo principio, vi sono due o più azioni che hanno due o
più effetti intrinsecamente legati l’uno all’altro. Uno di questi
effetti è primariamente voluto da chi agisce ed è eticamente
permissibile (ad es. la sedazione del dolore), l’altro o gli altri
effetti (ad es. la depressione del centro respiratorio) non sono voluti
dall’agente e sono eticamente discutibili.
Il principio
del doppio effetto stabilisce che è consentito ottenere
l’effetto desiderato, anche se inevitabilmente seguiranno gli effetti
indesiderati, ma a patto che quattro criteri siano soddisfatti.
1.
L’azione è di per sé buona o
moralmente indifferente; non può essere moralmente riprovevole;
2.
L’effetto buono è quello
sinceramente desiderato dall’agente; l’effetto cattivo è soltanto
permesso;
3.
L’effetto eticamente inaccettabile
non può essere un mezzo per ottenere l’effetto eticamente permissibile;
in altre parole l’effetto cattivo non deve essere il mezzo per ottenere
l’effetto buono;
4.
Il risultato cattivo non deve essere
così grave da superare gli effetti del risultato buono. In altri termini
vi deve essere una “ragione commisurata” per permettere il verificarsi
dell’effetto cattivo.
Di queste quattro condizioni, la più importante per il medico è
la seconda. Le vere intenzioni del medico si possono dedurre dai dosaggi
del farmaco analgesico somministrato al malato.
Se i dosaggi sono adeguati soltanto alla sedazione del dolore,
l’intenzione di sedare il dolore è evidentemente dominante e l’azione
è eticamente permissibile. Se i dosaggi sono più alti del necessario, può
sembrare dominante l’intenzione di affrettare la morte e l’azione
diventa vera e propria eutanasia, eticamente inaccettabile.
La distinzione è sottile, perché è ben difficile giudicare nel
caso di un malato sofferente di dolori atroci ed insopportabili quale sia
il dosaggio di analgesico eticamente accettabile
o inaccettabile.
Il problema fu esplicitamente posto nel 1957 dai partecipanti al IX°
Congresso della Società italiana di Anestesiologia a Pio XII. Egli
rispose: “ Voi vi chiedevate: la
soppressione del dolore e della coscienza per mezzo di narcotici (quando
è richiesta da una indicazione medica) è permessa dalla religione e
dalla morale al medico e al paziente anche
all’avvicinarsi della morte e se si prevede che l’uso dei narcotici
abbrevierà la vita ? Si dovrà rispondere: se non esistono altri mezzi e
se, nelle date circostanze, ciò non impedisce l’adempimento di altri
doveri religiosi e morali: Si ! “
6.
La relazione - comunicazione
Dopo queste riflessioni concernenti la
verità a malato in fase terminale e la sedazione
del dolore fisico, ci si deve chiedere: “ Che cosa possiamo fare
ancora per umanizzare il morire
? Che cosa possiamo fare, anzi che cosa abbiamo il dovere di fare per
attenuare l’angoscia del malato, per favorirne l’accettazione della
morte ? Che cosa soprattutto il morente desidera da noi
? “
La risposta è la seguente: “ Il malato in fase terminale
desidera sopra ogni altra cosa di non essere lasciato solo, di non essere
abbandonato, di comunicare con i suoi cari e con coloro che lo assistono;
desidera di essere accompagnato alla sua fine “.
Di questa esigenza si è fatta autorevole interprete nel 1976
l’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa con una “Raccomandazione
relativa ai diritti dei malati e dei morenti”. Rivolgendosi ai
Governi degli Stati membri, la Raccomandazione chiede loro che “si
assicurino che tutti i malati abbiano la possibilità di prepararsi
psicologicamente alla morte e prevedano l’assistenza necessaria a questo
fine facendo richiesta al personale curante – come medici, infermieri e
ausiliari – , che dovrà ricevere una formazione di base per poter
discutere di questi problemi con la persona vicina alla propria fine; sia
agli psichiatri, ministri del culto o assistenti sociali specializzati,
addetti agli Ospedali “.
Si deve dunque essere convinti della utilità della nostra presenza
accanto al malato. Chi fugge il malato morente per la paura dello
spettacolo del morire ha in realtà mancato all’obbligo etico
dell’assistenza. Ma
purtroppo quel comportamento che Berger e Hortala chiamano “la messa a
distanza spaziale e relazionale” del malato
morente è ancora più la regola che l’eccezione. Come
osserva Spinsanti “ la
frustrazione della morte in una desolata solitudine è oggi l’evenienza
più frequente proprio in quei santuari della tecnologia che sono
diventati gli ospedali moderni “. (
Spinsanti S., La morte umana Antropologia, diritto, etica. Ed. Paoline, Cinisello
Balsamo, 1987).
La messa a
distanza spaziale si realizza in molti modi:
spingendo i familiari a riportare il
malato a casa, oppure trasferendolo in un’altra Unità operativa per
motivi tecnici talora assolutamente futili; oppure
isolando il malato con i paraventi che
gli impediscono di vedere gli altri, ma impediscono anche al personale di
assistenza di vedere ciò che accade “lì dietro”.
La messa a distanza relazionale consiste nel tentativo di avere col
malato in fase terminale il minimo di relazioni, il minimo scambio di
idee, il minimo dialogo possibile.
In realtà tutti i comportamenti di isolamento e di messa a
distanza spaziale sopra citati, hanno un solo scopo: quello di evitare
quanto più possibile la necessità di comunicare con il malato.
In realtà si teme lo scambio verbale, il dialogo perché esso è
difficile; esso presuppone innanzitutto che il medico, l’infermiere e il
cappellano sappiano con certezza se il malato sia o no consapevole della
gravità del suo stato e della sua fine non lontana.
Ma è facile capirlo ?
Molti malati ai quali è stata nascosta la verità, l’hanno
appresa in altri modi e per altre vie e mantengono la finzione, fingono di
non sapere. Si finge e si mentisce da una parte e dall’altra. Come iniziare allora
un dialogo che impone uno sforzo continuo di finzione e di menzogna ? Infine, come possono i
medici, gli altri membri dell’équipe e i cappellani tenere un dialogo
così difficile, così pieno di incognite se non sempre sono stati
preparati a questo compito ?
Eppure il dialogo è indispensabile, è un obbligo morale dei
sanitari verso il malato. Rifiutando la relazione, il malato viene
trattato come fosse già morto. Tale comportamento è quello di un rifiuto
anticipato. Si vuole già creare la rottura, mentre egli non ci ha ancora
lasciati.
Mantenendo invece la
relazione, i sanitari mantengono in lui la certezza che egli è il
soggetto di un incontro e non l’oggetto di una cura …
Se non c’è il dialogo, c’è il silenzio. E questo potrà
ancora essere accettato dal malato se prima il dialogo c’è stato. Dopo
di esso il silenzio può essere anch’esso eloquente: i due possono
ancora continuare a comunicare fra loro senza parlare.
Ma se il dialogo non c’è stato, il silenzio è soltanto rottura
e il malato si sente abbandonato a se stesso.
Eppure tutto ciò che egli vorrebbe è una persona ed una
comunicazione anche non verbale, ma non per questo meno intensa,
affettuosa, efficace !
“Come esiste una
comunicazione non verbale dell’angoscia nella quale, più o meno
consapevolmente, segni di ansietà, di impotenza e di disperazione sono
emessi e ricevuti; così l’atteggiamento di difesa del medico,
dell’infermiere/a, del sacerdote e anche dei familiari finisce sempre
per essere percepito dai malati, quali che siano gli sforzi impiegati in
senso contrario.
Il malato percepisce tutto questo a un diverso livello di
comunicazione: egli comprende che la disperazione è aumentata nei suoi
confronti, osserva il vuoto che si crea a poco a poco intorno a lui; la
sua angoscia, la una sensazione di essere abbandonato aumentano in
proporzione “. (Perkinson H.C.: Nostre incapacité davant le mort, Présences, 1973, 120,
38)
L’esperienza del fallimento e dell’insuccesso degli sforzi
terapeutici non deve indurre i sanitari all’abbandono e all’isolamento
dell’ammalato terminale.
7.
L’assistenza psicologica
Mano a mano che l’arsenale terapeutico dimostrandosi inefficace
viene smantellato, il medico deve spostare il suo impegno all’assistenza
psicologica del malato.
Evitiamo di dirgli che “domani andrà meglio”, riconosciamo le
sue sofferenze come fondate, la sua tristezza come normale e non
irrazionale; sforziamoci di essere disponibili quando egli desidera la
nostra presenza o di lasciarlo solo quando egli lo vuole, evitiamogli i
trattamenti superflui, adeguiamo la nostra comunicazione verbale e non
verbale al suo stato d’animo, offriamo ai malati credenti l’assistenza
religiosa se e quando lo desiderano.
Non alla morte comunque si presti attenzione, ma al malato per
quello che ha da vivere . Anche in queste situazioni è sempre valida la
raccomandazione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità: ”dare
vita agli anni, dare anni alla vita”.
Per vari motivi può essere difficile (specie per il medico
neo-laureato o per la giovane infermiera professionale, ad esempio)
avvicinarsi a questi malati: vi è infatti la paura che nasce dal rivivere
esperienze familiari o dall’identificazione inconscia con il paziente,
la frustrazione, il timore di ciò che il malato può domandare e
purtroppo la convinzione che la cura sia inutile e superflua,
l’assistenza pesante, sgradevole e poco gratificante.
Il consiglio che si può dare a questi giovani è di cominciare ad
avvicinarsi senza timore a questi malati. Si scoprirà così il pesante
vissuto di solitudine che caratterizza queste persone le quali,
contrariamente ai comuni stati depressivi, non hanno bisogno di
incoraggiamenti o rassicurazione quanto di aiuto ad esternare il proprio
dolore.
8.
Ruolo della famiglia
Problema molto
delicato e spesso sottovalutato è poi il ruolo della famiglia: non siamo
infatti in presenza del classico rapporto medico-paziente,
infermiera-paziente, ma di un rapporto triangolare: operatore sanitario
– paziente – famiglia.
Vengono
qui riassunti gli atteggiamenti più comuni.
I
familiari possono giocare un ruolo di insostituibile sostegno al malato,
ma possono anche non essere in grado di reggere situazioni spesso
fisicamente e psicologicamente pesanti o addirittura mirare
all’emarginazione del paziente, richiedendo ricoveri poco o per nulla
motivati.
Possono
inoltre essere commessi errori strategici nella convinzione di fare tutto
il possibile (ricorso a terapie non documentate, viaggi della speranza,
ecc.).
I
familiari possono essere quindi di valido aiuto, ma devono ricevere
anch’essi l’attenzione dell’operatore sanitario, in quanto
anch’essi vivono un momento fisicamente e affettivamente difficile.
9.
Ruolo del volontariato
Un risvolto di speranza rappresenta in questo campo l’opera che
utilmente viene svolta dal volontariato assistenziale, purché sia ben
selezionato e opportunamente preparato. Ben valutata e sostenuta deve
essere la capacità dei volontari a rendersi disponibili ai problemi
sempre più delicati ed importanti del malato.
10.
Conclusione
L’umanizzazione del morire è un dovere morale di tutti coloro che
hanno scelto una professione sanitaria. Sono note le ricerche fatte da
Rogers e Berenson che gridano ad alta voce sempre le stesse conclusioni: l’efficienza
di un operatore sanitario, sia esso medico o infermiere o volontario
dipende più dalle sue qualità morali che dalle particolari tecniche da
lui usate. Ne consegue che il
comportamento nell’assistenza ad un malato terminale
diviene l’unità di misura che meglio
permette di valutare il
livello di formazione etica e psicologica di un medico e di una
infermiera/e.
Ogni situazione
ed ogni persona vanno considerate non solo alla luce di principi etici
generali, ma anche nella loro unicità,
per cui non esiste il malato
terminale, ma tanti singoli malati che si stanno avvicinando alla morte.
L’atteggiamento degli operatori sanitari di fronte al malato
inguaribile deve scaturire dalla conoscenza di numerose variabili che
concernono sia la malattia, sia la
persona del malato, in modo tale che nel loro agire siano seguite
delle regole dettate della
gerarchia di valori etici, soprattutto assicurando l’obiettivo
minimo di non nuocere, fino alla più alta possibilità di beneficio.
L’assistenza al malato terminale va curata come ogni tipo di
assistenza alle persone malate, ma presenta anche aspetti e difficoltà
tipiche. Umanizzare il morire significa migliorare la qualità di vita di chi sta
per lasciarci, assicurandogli il morire bene in serenità e pace.
