EDUCARE
ALLA SALUTE, EDUCARE ALLA VITA
LE
CURE PALLIATIVE:
ASPETTI
MEDICO – ASSISTENZIALI
Dott.
Giovanni Zaninetta – medico
algologo
Nel concetto di malattia terminale
vengono comprese non solo le neoplasie maligne, le più numerose,
ma anche malattie di tipo neurologico, per fortuna non frequenti, come la
sclerosi multipla ed altre patologie analoghe, oppure le nefropatie e
l’AIDS in fase terminale.
Quando nella fase avanzata di queste malattie non è più possibile
ottenere risultati mirati contro la malattia di base, che riportino ad uno
stato di benessere, la malattia diventa terminale. E’ una situazione che
coinvolge pesantemente il medico, perché egli fa il medico per curare e
soprattutto per guarire, per ridare la salute: con questi malati è una
battaglia persa perché il medico li cura e stanno male, li cura di più e
stanno peggio, li cura ancora e muoiono.
Se non si assume
un atteggiamento corretto nei confronti di queste situazioni il rischio è
quello del burn-out. cioè della “bruciatura”,
del sentirsi inutili, della voglia di fare qualcosa d’altro e peggio
ancora il rischio della totale delusione nei confronti della propria
professione, della propria capacità.
Se il medico, che ha in cura questi malati, legasse la sua capacità
professionale al numero delle guarigioni, cercherebbe di fare un altro
lavoro; ma egli fa il medico perché davvero il metro di misura diventa un
altro. Non conta il numero delle persone che egli guarisce, non è neanche
quello delle persone che riesce a mettere in piedi, anche se qualche volta
è per lui una gioia grande vedere una persona gravemente debilitata dal
dolore, insonne per le sofferenze, che con una cura appropriata riprende
un po’ di voglia di vivere, la voglia di fare qualcosa; però questa non
è la regola.
Il
programma delle “cure palliative”
Quando le cure non sperano più di ottenere la guarigione, quel
paziente è “terminale”. “Inguaribile” però non significa
“incurabile”, e proprio qui si inseriscono le cure palliative. E’
proprio in questa fase che viene data la massima importanza alla cura del
dolore, inteso come sofferenza nella sua globalità fisica e spirituale,
alla cura di eventuali altri sintomi e dei problemi psicologici, sociali e
dello spirito.
L’obiettivo diventa il raggiungimento di una possibile situazione
di soddisfazione sia da parte del malato che da parte dei suoi familiari.
E’ un momento molto difficile per il paziente che si avvicina ad
una morte inevitabile, per la famiglia che si trova sola ad affrontare il
dolore, la paura, la disperazione e la sensazione di angoscia di essere
abbandonati.
L’impostazione “tecnica” di tale frangente non è certo
agevole e prevede tutta una serie di comportamenti non sempre attuabili in
quanto richiedono la collaborazione vicendevole sia da parte del medico,
sia dei familiari e del paziente. Occorre:
·
Comprendere
e soddisfare le esigenze del malato e della sua
famiglia. E’ questo un obiettivo importante, ma non sempre attuabile in
quanto è legato alla cultura di base e alla disponibilità, in certi
momenti, di poter ascoltare, di essere meno istintivi e lasciarsi prendere
dal panico
·
Individuare
nell’ambito delle famiglie una persona con cui avere rapporti tali da
indurla a partecipare alla scelta delle cure, quasi da farlo ritenere un
esponente dell’équipe di cura.
·
I
desideri dei pazienti. Tutto ciò richiede quella
attenzione scientifica, ma anche etica, che sostiene continuamente il
medico di fronte a situazioni che, per quanto frequentemente vissute, non
lasciano mai indifferenti e tranquilli
Proprio qui si
inserisce il “programma delle cure palliative”, mettendo in atto un’
assistenza domiciliare alternativa al ricovero ospedaliero.
Tale alternativa parte da un presupposto estremamente vero: se ci
chiedessimo dove noi vorremmo morire, risponderemmo : “A
casa nostra”. Istintivamente cioè noi identificheremmo nel nido
familiare la sede in cui troviamo il massimo conforto. Questa risposta però
non ci spiega perché ancora oggi, oltre il 70% delle persone muore negli
istituti. E’ evidente che la soluzione ideale della famiglia, di fatto,
non può soddisfare le necessità che urgono. Essa è purtroppo un
istituto oggi in crisi, e lo è tanto più, quanto più risulta inserita
in una civiltà molto sviluppata, come nei paesi anglosassoni del Nord
Europa, mentre nei paesi del Sud, bene o male, persiste un residuato della
famiglia.
La fine di questo nido, di questa sede ideale, fa sì che la
possibilità di un trattamento domiciliare semplicemente come alternativa
al ricovero ospedaliero non riesca a soddisfare questo bisogno.
La corretta possibilità di rispondere alle necessità del paziente
che muore, deve poter dare delle soluzioni modulari che consentano di
riunire e di offrire il meglio a seconda dello stadio in cui egli si
trova. L’ Hospice realizza questo programma.
L’ Hospice ed il suo programma
Hospice è una
espressione inglese da non tradurre con la parola italiana “ospizio”, perché il concetto di ospizio in Italia è legato,
salvo rarissime eccezioni, ad una carenza di assistenza ed è il luogo
dove si va a morire, ma non nelle condizioni
migliori.
E’ una iniziativa nata nel 1967 ad opera di una infermiera,
divenuta successivamente dottoressa: Cicely Saunders. Essa, convintasi che
negli ospedali tanti malati non vengono curati come dovrebbero, ha creato
il “Saint Cristopher Hospice”
di Londra che, col tempo, ha dato avvio ad un vero movimento.
L’Hospice quindi
è bensì una struttura e
rappresenta perciò l’ospedale dei pazienti terminali, ma è soprattutto
un programma che ha coinvolto
tutte le nazioni nelle quali si è sviluppato.
Il
programma
Hospice destina al paziente ed al suo nucleo familiare
delle competenze tecniche come sono quelle che si prestano negli ospedali
qualificati, ma lo fa con un particolare atteggiamento psicologico, la cui
essenza consiste nell’assistere il malato nel vero senso etimologico del
termine, ovvero “stare
accanto” al malato. E’ questo il nucleo
dell’atteggiamento psicologico che deve animare i curanti nel mettere in
atto un’ assistenza al malato terminale sia a domicilio che in ospedale
L’Hospice realizza questo programma attraverso quattro possibilità:
1.
accoglie l’idea del Servizio Domiciliare e per
questo utilizza dei “team”
differenziati a seconda delle circostanze, che possono comprendere il
medico, l’infermiere professionale, l’assistente sanitaria,
l’assistente sociale e il volontario;
2.
offre come alternativa, fin che il
paziente è trasportabile, l’assistenza ambulatoriale;
3.
organizza il “Day.Center”, cioè una
sede nella quale il paziente dovrebbe, se fosse ancora in condizioni di
muoversi, trovare non tanto le cure quanto il conforto di una vita sociale
e di relazione che possa integrare ed arricchire quella familiare;
4.
offre come ultima possibilità il ricovero.
Domicilio, ambulatorio, Day-Center, ricovero sono quindi le tappe
che si intercalano fra loro e si susseguono, che si possono alternare in
modo da adattarsi al meglio rispetto ai vari schemi assistenziali che sono
stati proposti: a seconda delle necessità, si segue il paziente a
domicilio, in ambulatorio o in regime di ricovero.
La
medicina palliativa
La medicina palliativa ha l’obiettivo di mettere in atto alcune
pratiche mediche ed infermieristiche che consentono di proseguire comunque
le cure rispettando fino in fondo la persona malata.
Come si fa?
Il primo criterio è la continuità.
Una delle paure maggiori della persona sofferente è la solitudine e
il non sapere cosa fare. La continuità non può essere perseguita solo
con il ricovero, sia per motivi organizzativi che psicologici, in quanto
se il medico fa stare meglio un malato ricoverato in ospedale con
opportuna terapia, non ha fatto certo poco, però non ha fatto il meglio.
L’ideale sarebbe far star meglio un malato e consentirgli almeno
un breve periodo di vita piena. Non si dice normale, perché è difficile
pensare alla normalità in certe situazioni difficili. Almeno una vita
degna di essere vissuta, nel suo ambito familiare, facendo quel poco di
cose che gli riesce di fare.
La continuità non può verificarsi solo con il ricovero, ma deve
passare attraverso una assistenza domiciliare puntuale, flessibile. Non si
può visitare a casa sei volte la settimana
un paziente che sta relativamente bene, sottraendo tempo ad altri
malati che richiedono invece cure molto più intense, pur trovandosi a
domicilio. Si tratta di avere la possibilità di indirizzare le forze a
disposizione sui malati che più ne hanno necessità.
L’ambulatorio
è estremamente importante perché rappresenta la cerniera di collegamento
tra il “programma hospice” e il gruppo di malati che da poco tempo è
entrato nel novero dell’oltre i limiti di cure aventi per fine la
guarigione, ma che ha ancora una vita efficiente. Persone la cui malattia
è in progressione, per cui non sono più curabili dal punto di vista
chirurgico, oppure chemioterapico avendo manifestato una intolleranza a
tale trattamento. Sono persone che per un certo periodo di tempo conducono
una vita normale, ma potrebbero a breve termine presentare dei sintomi
invalidanti.
La cura dei sintomi a livello ambulatoriale consente di lasciare
questi pazienti nel loro ambiente nella maniera più naturale e piena
possibile. Nello stesso tempo consente
di avviare un programma di assistenza, di supporto psicologico, di
conoscenza più approfondita della personalità del malato, che si rivelerà
particolarmente importante quando inevitabilmente le sue condizioni di
salute peggioreranno..
La sedazione
del dolore. C’è un problema di tipo farmaco-culturale
che va affrontato con decisone: l’uso dei narcotici per sedare i dolori
di questi malati. C’è tuttora una tradizione culturale estremamente
negativa nei confronti dell’uso dei narcotici – la Morfina per
intenderci – con i malati in genere e con i malati di tumore in
particolare. L’errore più comune che nasce proprio dalla confusione tra
causa ed effetto, è quello di dire: “ Se gli danno la morfina, allora
lo fanno morire”. Il più delle volte, soprattutto il medico
ottocentesco o dell’anteguerra, somministrava la morfina al malato
affetto da edema polmonare o al malato rantolante. Somministrava la
morfina non perché questo farmaco provocasse la morte, ma proprio perché
il malato era moribondo. Il
medico, pertanto, cercava di sedarlo e di ottenere una dilatazione delle
vene in modo da farlo respirare meglio. Nella tradizione, dunque, si fa
confusione tra la causa e
l’effetto. Un malato non muore perché gli viene somministrata la
morfina, ma gli si somministra la morfina perché muore..
C’è poi un’altra notazione che ricorre spesso nella mentalità
comune: “il dolore del cancro è un calvario necessario”. Questo non
è vero in almeno il 90% dei casi. Il fatalismo con cui anche tanti medici
tralasciano di sedare il dolore con narcotici dicendo. “ Ha un cancro,
deve morire, per forza ha dolori”, è una delle
maniere peggiori per affrontare il problema dei malati terminali.
Naturalmente questa affermazione lascia impregiudicato il diritto
di una persona di rifiutare queste cure. Se una persona per motivi
etico-religiosi preferisce accettare le sofferenze come modalità per
avvicinarsi alle sofferenze di Cristo o per offrirgli l’espiazione dei
peccati commessi da lui o da altri, questa è una decisione che va
rispettata fino in fondo. E’ chiaro che come una persona ha il diritto
di scegliere di farsi curare, ha anche il diritto di non farsi curare,
soprattutto quando questa cura riguarda aspetti soggettivi come può
essere la sedazione del dolore.
In caso di necessità l’uso di narcotici non solo è lecito, ma
è anche doveroso, naturalmente agendo con la competenza necessaria.
Il dolore da tumore può essere controllato e rimosso nella
maggioranza dei casi e non va accettato come qualcosa di inevitabile. Per
controllare il 95% del dolore non si deve ricorrere sempre all’uso dei
narcotici, spesso basta un uso attento, competente e soprattutto regolare
di farmaci analgesici comuni come l’aspirina o simili.
Che cosa bisogna fare ancora ?
Gli obiettivi sono molteplici. Primo fra tutti conservare il più a
lungo possibile la qualità di
vita residua. Si tratta quindi di spostare il termine della
questione: avere come obiettivo non soltanto la salute come completo
benessere mantenuto o recuperato, ma anche la qualità di vita, comunque
mantenuta, sia pure di livello minore, ma moralmente dignitosa come
possibilità di esprimere se stessi.
Ciò si può ottenere, per esempio, instaurando una fisioterapia adeguata. Evidentemente non si può pensare di
riabilitare il malato, se non in rarissimi casi, però si
può cercare di mantenere una mobilizzazione
accettabile del malato stesso. Ciò consente di
rallentare l’allettamento se il malato comincia ad avere questa
necessità, mantendolo deambulante il più a lungo possibile.
Per esempio la prevenzione di complicanze. Un
malato che sta poche ore della giornata a letto ha meno rischio di piaghe
da decubito, di ritenzione urinaria, ha più appetito, digerisce meglio;
se vive in famiglia l’assistenza offerta da quest’ultima risulterà
meno gravosa, perché altro è accompagnare in bagno una persona un poco
sofferente, altro è doverla cambiare se è allettata.
Un altro aspetto molto importante è l’alimentazione
per via naturale. Ciò presuppone la prevenzione delle complicanze
a livello delle prime vie
digerenti, ottenibile con la pulizia accurata del cavo orale, una
ispezione frequente della condizione dei denti, della salivazione, di come
è la lingua, la prevenzione quindi di Candidiasi del cavo orale, di
esofagiti. Questa prevenzione consente ad una percentuale estremamente
elevata di pazienti di alimentarsi, seppure poco, per via naturale, fino a
2-3 giorni prima della morte. Si riducono così tutti i problemi della
nutrizione parenterale e delle fleboclisi, richieste dai parenti, nella
convinzione che con qualche fleboclisi il paziente possa rifiorire. Questo
purtroppo non è vero. Spesso i malati stessi non vogliono gli siano
somministrate, perché li obbligano a stare immobili senza trarne
particolare beneficio.
Non va trascurato tutto quel corteo di sintomi che può rendere
spiacevole la vita di queste persone: ulcere,
nausea, vomito, insonnia, inquietudine, prurito, ritenzione urinaria,
ecc. Sono tutti aspetti che in una situazione clinica normale sono
marginali perché l’obiettivo della cura è la guarigione, mentre per i
malati terminali si tratta di migliorare la qualità della vita residua.
Per un medico o un infermiere saper
comunicare con queste persone è altrettanto importante che sapere
la dose dell’analgesico o dell’antibiotico da somministrare. Tante
volte - e non si fa riferimento solo al paziente ma anche ai familiari -,
una realtà drammatica, durissima, sconvolgente, non fa paura quando la si
conosce. E’ l’ignoto che terrorizza tutte quelle persone ricoverate in
ospedale che aspettano con ansietà e spesso inutilmente che qualcuno
spieghi loro qualcosa. Vivono malissimo non solo perché stanno male, ma
anche perché non sono informati Accade pertanto che
a volte malati non particolarmente gravi temano l’irreparabile
solo perché il medico ha detto qualcosa incautamente o dando un senso
importante a qualcosa che importante non era. E’ sempre vero ed attuale
l’antico proverbio su cui riflettere: “le
parole sono pietre”. Tante volte accade agli operatori sanitari di
non misurare le parole, lasciandosi sfuggire espressioni che potrebbero
poi diventare dei macigni per i loro interlocutori. Uno sguardo dato in
maniera disattenta, una frase buttata lì nel momento sbagliato diventano
problemi gravi che possono compromettere una assistenza magari condotta e
impostata correttamente per settimane.
Nell’esercizio della sua professione, il medico che per scelta si
dedica all’assistenza dei malati terminali, anziché deprimersi, impara
a temere di meno la morte perché ha imparato a vedere che si può morire
con qualcuno vicino. Egli ama tanto di più la vita, perché,
vedendola al momento della sua conclusione, ha capito quanto essa
sia importante, quanto sia bella, quanto sia ricca l’esperienza che
tutti i giorni viviamo.
