EDUCARE
ALLA SALUTE, EDUCARE ALLA VITA
LE
FASI DEL
MORIRE
E L’ACCOMPAGNAMENTO
PSICOLOGICO
Dr.ssa Enza Sutera, psicologa
C’è qualità di servizio quando c’è l’intreccio tra gli
interventi tecnici e le relazioni umane nella solidarietà e addirittura
gli interventi tecnici, che pure sono importanti, a volte sembrano
scomparire quando diventano prioritarie le relazioni umane.
In una società che valorizza prevalentemente l’efficienza e nega
il male in tutte le sue forme, la morte è il nuovo tabù. Prima di
analizzare il vissuto
di chi sta per morire e il
vissuto di chi accompagna queste persone, le due grandi
problematiche oggetto di questa relazione, è necessaria qualche rapida
riflessione sulle fasi
del morire.
Le
fasi del morire
Fu per prima Kubler Ross
ad affrontare la psicologia del morente. Essa per prima raccontò le tappe
di un itinerario-calvario di cui né il morente, né i parenti, né gli
operatori sanitari osano parlare.
Il morente passa da una fase di negazione con un “ Non
è possibile”, alla fase di rivolta “Ma
perché tocca proprio a me ?”, alla fase del patteggiamento con Dio
o con la sorte “Che io possa
vivere almeno un altro mese per vedere la Comunione di mio figlio”,
alla fase della depressione-disperazione quando ci si sente morire soli
perché tutto è ovattato e nascosto. Noi ci proibiamo di piangere sia che
siamo operatori, sia che siamo parenti della persona che muore.
Solo in alcuni casi si arriva al momento finale di questo escursus
che consiste nella fase di accettazione. E’ il caso di colui che può
pensare “Sono pronto”. E’
un percorso doloroso, un itinerario-calvario appunto.
Generalmente nell’attraversare queste varie fasi, il paziente
terminale si ferma alla quarta tappa, quella della
depressione-disperazione. E tutto intorno è un far finta di niente.
Ci si esalta talvolta in atteggiamenti pseudocaritatevoli e perfino
il paziente sta al gioco. Questo è l’assurdo di tutta la situazione. Il
paziente, che pure ha bisogno di parlare di ciò che prova, per non
turbare chi lascia, sta al gioco, percependo che deve proteggere chi
lascia. Da che cosa lo deve proteggere ? Dallo spettacolo della sua morte
che è il nuovo tabù.
L’analisi di queste varie fasi ci permette qualche riflessione su
che cosa si potrebbe fare in questi momenti.
Rifiuto.
La prima fase inizia con lo shock della incredulità, quando arriva
il momento in cui si entra nello stadio della inguaribilità. Allora c’è
l’incapacità del paziente a prendere decisioni, manifesta smemoratezza,
forte tendenza ad aggrapparsi ad altri. Il Rifiuto
è il non voler capire, anche se si può capire. Il rifiuto è a
volte involontario, a volte parzialmente involontario ed è il conflitto
tra il conoscere un fatto e il credere in un fatto. Questo rifiuto che si
trova anche nelle fasi successive, espresso nel “non
è vero”, “non può toccare
a me”, è spesso accompagnato da lunghissimi rituali: la ricerca di
altri medici, la convinzione dello scambio o dell’errore delle analisi,
ecc. E’ un meccanismo di difesa. E se noi riusciamo a capire alcune di
queste cose, forse riusciremo anche ad individuare un percorso adeguato di
aiuto.
A che cosa serve il rifiuto per chi lo sta vivendo ?
Serve a prendere tempo, ha funzione ammortizzatrice, perché fino a
quando io dico “non può essere capitato a me”, comincio ad abituarmi all’idea
che invece è capitato a me. Serve a ritrovare coraggio e ad organizzare
le difese.
Questo significa che noi, che stiamo accanto al paziente, dobbiamo
parlargli quando egli vuole e non quando noi ci sentiamo di farlo. I tempi
della cura palliativa si fondano anche su questo.
Spesso il rifiuto è temporaneo e sostituito da una parziale accettazione;
spesso ritorna a tratti anche nelle fasi successive, per esempio ciò
accade dopo una ripresa fisica…:”non
posso essere io a morire”. Si ha il bagliore di un attimo di
speranza. Può succedere che il paziente in questa fase inizi a parlare
della propria morte con il personale e non con i parenti, proprio perché
sa che i parenti non possono tollerarla.
Qualche
piccolo suggerimento per una adeguata assistenza. Ritornare
spesso dal paziente, sedersi accanto a lui,
rimanendo anche solo in silenzio, in modo da far nascere nel
paziente la fiducia: solo così inizierà la confessione della propria
solitudine. Questo atteggiamento manifesta la disponibilità di chi
assiste all’ascolto. Questo è il modo
di manifestare rispetto da parte dell’operatore per la “fase del
rifiuto” .Ciò significa rispettare il tempo di cui il paziente ha
bisogno per adattarsi all’idea dell’avvicinarsi della morte.
Collera. Alla
“fase del rifiuto” ben presto succede – e ogni paziente ha il suo
percosso, le sue potenzialità di autoconsapevolezza che differenziano uno
dall’altro – la “fase della Collera”
– “Perché è toccato
proprio a me ? “
Questa fase è una delle più difficili da gestire, perché la
collera si proietta in tutte le direzioni: contro i medici, contro gli
operatori sanitari, contro Dio, contro i parenti, contro
sani, contro tutti.
Da che cosa nasce questa colera ? Anche dalla consapevolezza che
tutto ( da qui il “dolore totale”) della vita che si interrompe. Ci
sono scatti violenti per affermare la propria presenza; essi si
manifestano in vari modi , perché dipendono anche dalla personalità di
ciascuno: un soggetto aggressivo aumenterà la propria aggressività; un
soggetto che nella vita se la prendeva con tutti, se la prenderà ancora
di più con tutti.
Piccolissimo suggerimento: l’attenzione e la premura limiteranno
rabbiosi richiami e lamentele. Il paziente dovrà essere ascoltato senza
doversi prima arrabbiare. Naturalmente questi attacchi di collera che sono
molto complessi, il più delle volte si scaricano sugli operatori
sanitari. Si manifestano con una bestemmia contro chiunque aiuti, ma è
chiaro che questa collera è diretta contro la malattia.
Eppure noi cosa facciamo ?
Gestiamo questi attacchi di collera così come gestiamo i nostri
litigi quotidiani. Il paziente ci dice: “Ma
non vedi che muoio, perché non mi aiuti ?”. E noi rispondiamo al
“perche non mi aiuti”
dicendo: “ma non vedi che sono qui
per te ?”. In realtà, con questa domanda, il paziente vuole dirci:
“Muoio” ed è a questa prima
parte della frase che noi dobbiamo rispondere. Invece noi siamo portati a
difenderci.
Disperazione. Dalla
“fase della collera” si passa ad una quasi consapevolezza
contrassegnata da senso di colpa perché
noi, in questo mondo che giustifica tutto, non riusciamo a giustificarci
una malattia senza senso, una morte che ci arriva senza senso, una morte
che sembra caderci dal cielo. E siccome siamo soliti attribuire una causa
a tutto, nasce la convinzione della malattia come castigo.
Da qui evidentemente scaturisce, anche per l’ignoto che
caratterizza la morte stessa, un forte senso di paura : la paura di aver paura. Sappiamo tutti che ci sono
diversi tipi di paura: paura della malattia fisica, paura delle
menomazioni, paura di essere di peso, paura del “dopo”
, paura per quelli che restano, paura per le cose incompiute. Tutta questa
somma di sensazioni emotive che caratterizzano il “dolore totale” fanno sprofondare nella disperazione. La disperazione, essendo uno stato emotivo, va e viene
a cicli e si alterna alla speranza.
Cosa
vuol dire aiutare nella fase
della disperazione ?
Ricordarsi che non si può offrire una speranza di vita sana, ma
che si possono offrire speranze anche piccole, rafforzando quelle reali.
Sono accorgimenti elementari, primari, ma ricordiamoci che qui il bisogno
dell’essere umano è primario.
Patteggiamento. La
disperazione è una situazione molto complessa e dalla disperazione nasce,
come tentativo di fuga, il patteggiamento.
Patteggiamento vuol dire andare a patti col medico: “Se
prendo le medicine mi promette che guarirò” ; con se stessi “Non
tradirò più mia moglie”, con Dio “Se
guarisco andrò a piedi in processione”. Anche questo è un
meccanismo di difesa, perché permette a se stesso di adattarsi all’idea
della morte gradatamente: “Fammi vivere almeno un mese…” e chiede solo un mese, non più, di vita.
Questo venire a patti è il passaggio dalla fase “non
sono stato capace di affrontare la realtà” (il rifiuto), alla fase
“sono stato in collera con Dio e
con il mondo” (collera), alla fase del “forse
posso fare un accordo e pregare in un altro modo”
Per capire cosa questo significhi, faccio un esempio riferendomi al
bambino. Il bambino prima urla e fa i capricci, poi, sconfitto, dice: “Se
faccio il bravo mi dai…..? ” . Vedete che è un meccanismo di
difesa, è un cercare di entrare piano piano nella fase finale. E un
tentativo di dilazionare il tempo e include un premio per la buona
condotta: “per assistere alla
comunione del figlio”, “per
vivere una sola settimana senza dolore”, “per vedere arrivare la primavera”. Il patteggiamento include anche
la promessa di non fare ulteriori richieste e molte
volte può essere un voto che si confessa al cappellano. Spesso
nasconde sensi di colpa più o meno inconsci: la poca frequenza religiosa,
le pessime abitudini alimentari, ecc.
Depressione.
Il
patteggiamento ben presto sfuma e si trasforma in depressione La depressione è caratterizzata da un forte
peggioramento dell’umore, a volte è curabile con farmaci. La
depressione si porta dietro l’incapacità di dormire, la perdita di
appetito, la scarsa espressività, il pianto frequente, l’assenza di
sorriso. La depressione arriva quando non si può più negare la
malattia., quando i ricoveri e gli interventi si succedono troppo
frequentemente, oppure non si succedono più. Si manifestano sintomi non
più negabili, nasce il senso della grave perdita fisica, affettiva,
economica e lavorativa. E’ una perdita dolorosa, il “dolore totale”, perché
porta alla separazione dalla vita.
Questa perdita è di due tipi. E’ di tipo “reattivo”
quando si perde qualcosa. Pensate, per esempio, a quello che succede alla
donna mastectomizzata che crede o pensa di perdere la propria femminilità,
poiché non ha più il seno. In questo caso occorre aiutare compensando i
bisogni più o meno espressi: i capelli tirati su o giù, una parrucca
perché i capelli non ci sono più, una dentiera che regga meglio perché
si è troppo magri e non si può più masticare con la dentiera di prima.
Piccole cose che permettono di risolvere la depressione di tipo reattivo .
Un altro tipo di depressione è quella di tipo “preparatorio”,
cioè quella che si vive perché si ha la consapevolezza di perdere la
vita. Noi dobbiamo in questo momento permettere al paziente di esprimere
il suo dolore e invece non lo facciamo. Il paziente comincia a piangere e
noi gli impediamo di piangere. Il paziente dice “sento
che morirò” e noi gli rispondiamo “guarda
che non è vero”.
Questo tipo di depressione ha bisogno di silenzio, ha bisogno di
ascolto, ha bisogno di vicinanza, perché è quella che permetterà poi di
morire in uno stato di accettazione. Troppe volte invece, per un maldestro
intervento di chi sta accanto, nasce un senso di abbandono perché il
paziente ha paura di essere solo all’ultimo istante.. La paura più grande di chi muore è la paura di morire solo.
C’è un’espressione che tutti conosciamo: “Mio
Dio, mio Dio, perché mi hai abbandonato ? “. Forse questa frase ci
spiega il senso della paura della morte: è
la paura della solitudine. Essa non è vissuta solo dal paziente che
sta morendo, ma anche dalla persona cara che non è presente alla morte
del malato: “E’ morta mia madre
ed io non ero lì”. C’è da riflettere su questo per capire
l’importanza della vicinanza sia
per chi se ne va, sia per chi resta, davanti alla paura della morte.
Subentra la tristezza. Man mano che il paziente accetta
l’inevitabile, si sente sempre più triste, sempre più spento: c’è
la prospettiva della separazione dalla vita e la tristezza contiene
l’angoscia del lutto. Il paziente lamenta la sua fine e i parenti
piangono la sua perdita.
La maggior parte di noi muore così come è vissuta ( a parte il
dolore fisico, la mutilazione o la morte violenta) nel modo di rapportarsi
al momento finale: il tollerante generalmente si rassegna, il nevrotico o
l’irascibile si ribella.
Accettazione.
Solo
nella fase finale si ha l’accettazione,
ma non tutti arrivano a
questa fase. Quando c’è l’accettazione ? Quando c’è stato un tempo
sufficiente ed il paziente è stato aiutato nelle fasi precedenti. Quel
paziente avrà potuto vivere la sua rabbia, la sua disperazione, la sua
collera e la sua tristezza. E chi era accanto a lui gli ha permesso tutto
questo.
Da che cosa è caratterizzata la “fase dell’accettazione”
?
E’ caratterizzata da uno stato di stanchezza, di debolezza, di
assopimenti brevi; quasi un vuoto di sentimenti. A questo punto si
spalanca il bisogno dell’attenzione ai parenti , perché forse loro
hanno più bisogno del paziente. Spesso i parenti invadono pesantemente
questo bisogno di vivere la fine in un certo modo e disturbano il
paziente, che invece si sta lentamente separando dalla vita. Desidera
essere lasciato solo, non essere agitato da notizie esterne, preferisce
visite brevi e silenziose.
A questo stadio occorre soprattutto una presenza silenziosa e
partecipe, di disponibile premura che è come dire “non
ti lascio solo”. Inizia a non esserci più la comunicazione
bilaterale e succede che noi leggiamo esattamente al contrario quanto sta
accadendo. Noi, per esempio, giudichiamo forte chi lotta fino alla fine,
però chi muore in questo modo è il disperato della fase precedente,
perché non è stato in grado per vari motivi di raggiungere questa fase
di quiete nell’equilibrio finale.
Il paziente anziano, che ha condotto una saggia vita equilibrata,
ha un “percorso” più facile, perché ci sono comprensioni e tacite
premure ed ha in qualche modo raggiunto il senso della sua vita. Altri
invece se non hanno il tempo e il modo di prepararsi, si trovano
circondati da una situazione di non accettazione. Noi stessi accettiamo più
serenamente la morte di un anziano, piuttosto che la morte di chi anziano
non è.
La
speranza. La
speranza può caratterizzare
ciascuna delle “fasi del morire” precedentemente descritte, e si
manifesta in vari modi: la speranza che mantiene in vita, la sensazione
che tutto il dolore abbia un significato ed anche un fine, la speranza che
si manifesta in momenti molto particolari.
All’inizio vi è la speranza della diagnosi errata, poi la
speranza di vivere dignitosamente il tempo che resta da vivere, ecc. Sono
speranze sempre più piccole: l’ultima speranza è quella di non morire
soli. Ovviamente capire in quale della varie “fasi del morire” il
paziente si trovi, significa relazionarsi con una comunicazione che è
fatta non solo di parole, ma di un modo particolare di rapportarsi,
adeguata cioè ai bisogni specifici nei tempi più opportuni.
Condivisione
di informazioni.
Spesso il problema riguarda la condivisione
di informazioni tra quelli che non sanno e quelli che invece sanno. Ne
scaturiscono problemi di vario tipo: problemi
etici nei confronti del paziente per quello che riguarda il diritto a
conoscere esattamente tutto ciò che lo riguarda; problemi per gli
operatori che non devono dare false informazioni o indurre false
convinzioni. Qui nasce tutto il problema metodologico: dare “solo”
alcune informazioni ? E se poi queste informazioni, che sono alcune, si
contraddicono fra loro, cosa succede ?
Il problema però non è soltanto etico, ma anche comunicativo,
perché tra l’area del detto e l’area del non detto si creano zone tabù…
Là dentro che cosa ci mettiamo, cosa diciamo, se i parenti si
raccomandano: “non glielo dica” ? Nasce il problema delle comunicazioni che
devono essere coerenti e che però sono date anche in termini non verbali:
io non posso dire a parole alcune cose e con la mimica farne capire altre.
Nasce il problema relazionale.
Problema relazionale.
Chi si prende la responsabilità di dire
la verità a questo malato ? Perché la presa in carico da parte di
chi gli sta attorno è vincolata dal non potere o non sapere essere aperti
fino in fondo.
In certi ospedali la verità viene detta, magari anche in maniera
forte, al coniuge; e questo coniuge come si comporta ? Come gestisce
questa verità ? Da chi fa circondare il paziente ? Il problema
dell’AIDS da questo punto di vista è spaventoso: chi è
l’interlocutore della “verità
“ ? E’ il paziente o il parente ?
Problemi psicologici.
Nasce anche il problema
psicologico, perché avere a che fare con un malato di cancro
significa sofferenza certa, e morte prevista fin dall’inizio. Che cosa
provo io quando dico all’altro che so e che l’altro non vorrebbe
sentirsi dire ? Che succede se glielo dico ? Pensa al suicidio ? Le
dinamiche emotive prevalgono sull’informazione, perfino sulle
realistiche possibilità di guarigione e di sopravvivenza. Ovviamente
questo determina problemi molto grossi relativi alla comunicazione con
questi pazienti e fa sì che la problematica comunicativa si dirami in
tutti gli ambiti. All’interno della famiglia, della realtà che ospita
il paziente e che è fatta di ausiliari, di infermieri e di medici, di
allievi e di volontari ( ed a volte questi ultimi sono le persone più
esposte a certe richieste di informazione da parte del paziente). Nascono
problemi di comunicazione molto delicati e sofferti.
E’ bene ricordare che l’uomo ha coscienza della propria morte.
Da qui nasce il problema del come affrontare la propria e altrui morte.
Per il paziente c’è la paura
della propria fine e del dolore, per il parente c’è la sofferenza affettiva e il terrore
dell’impotenza, per i sanitari,
oltre che come persone, c’è lo scontro con l’inefficacia terapeutica
e quindi il sentirsi falliti. Si fugge dalle mezze verità, nelle
situazioni di comodo, nei tentativi di proteggere e di isolare per gestire
in modo più esclusivo le informazioni, illudendosi di preservare la
tranquillità e inibendo l’espressione dei sentimenti.
E allora cosa succede ?
L’accompagnamento
psicologico.
Si
entra nella complessa problematica dell’accompagnamento
psicologico, considerato però dal punto di vista degli operatori,
siano essi medici, ausiliari, infermieri, psicologi, volontari.
Quali sono le problematiche psicologiche vissute dagli operatori
sanitari coinvolti ? Ovvero le problematiche che riguardano tutti coloro
che hanno a che fare con il morente ?
Cosa significa guarire ? Significa liberare il paziente dalla sua malattia.
Cosa significa prendersi cura di… ? Significa prestare attenzione al paziente
fino alla fine.
Ma per tutti noi “cancro” è uguale a “morte”, “cancro”
è uguale a “canceroso”, “canceroso” è uguale a “morto”.
L’immagine del malato è sempre divorata dalla sua malattia e allora la
persona curata si avvia a diventare “cadavere” e tutto questo ci fa
orrore, poiché ci restituisce l’immagine di ciò che noi saremo.
All’inizio la persona malata è oggetto dei nostri buoni
interventi curativi e assistenziali, poi il malato terminale ci riflette
la paura della nostra morte, e noi davanti alla paura della nostra morte
arretriamo.
La malattia “cancro” è simbolo di morte vista come nemico
interno, e genera un’esperienza psicologica catastrofica, che la
distingue da ogni altra. Confusione, rabbia, negazione, portano a desideri
di salvezza senza alcuna certezza. Allora lo stato emotivo del paziente è
un’alternanza di disperazione e di illusione, di paura e di richieste.
Conseguentemente il luogo di cura che cosa diviene ? Diventa un
luogo di pena e un’ancora di salvezza. “Siamo
nelle vostre mani” dicono agli operatori anche i parenti di un
paziente in queste condizioni. Il
luogo di pena dove c’è questa sofferenza legato al “dolore
totale” diventa un’ancora di salvezza.
In tale situazione che cosa vivono gli operatori sanitari ?
Vivono una situazione mentale oscillante tra il senso di potenza e
il senso di impotenza. Ciò è dovuto alla solitudine per un carico
d’ansia troppo forte e c’è la sofferta fedeltà ad un impegno che ci
porta, come operatori, a colpevolizzare chi si arrende e cambia lavoro:
“io resisto; lui se ne è andato,
io sono più forte” Questo è un meccanismo di difesa.
Ma c’è anche perdita di interesse per i fatti della vita. Perché
sembrano stupidaggini rispetto a ciò che si vive durante le ore di
lavoro. Si sente la responsabilità totale sulla vita dell’altro,
l’orgoglio per le proprie capacità eroiche, seguito dal senso della
sconfitta ogni volta che c’è l’insuccesso.
Si sceglie una professione sanitaria, ammesso che venga scelga, per
affrontare il dolore e la morte, ma il confronto diretto conferma quella
forma di repulsione che ognuno di noi ha davanti alla consapevolezza della
nostra fine. Allora la morte dell’altro diventa la nostra morte e la
morte dei nostri cari. L’infermiera mamma, che vede morire il
giovinetto, non può prescindere dal fatto che vede nel giovinetto il
proprio figlio che muore.
L’inconscio. Emergono
dall’inconscio altre componenti, come i timori più o meno confessati di
possedere un aspetto o una componente sadica della personalità, che
emerge quando gli altri dicono: “Ma
tu come fai ? ” E allora ci si chiede: “ Come
faccio io ? “, e questo timore si confronta e si conferma con
l’avere a che fare con pazienti spesso deturpati.
Gli studi fatti in merito da alcuni psicologi hanno rilevano come
il sommarsi di malati cancerosi ricordi nell’immaginario dei medici il
campo di concentramento, e quindi in sé l’operatore visto come
aguzzino. Questo fa andare in crisi. Scatta la malattia professionale dei
sanitari operanti in questi ambiti, che si manifesta come chiusura nei
confronti del paziente, chiusura nei confronti della malattia, fuga nella
ricerca.
Che fare ?
In un recente convegno sul “burn-out” ( malattia professionale
degli operatori sanitari che lavorano in alcune zone di frontiera
dell’assistenza quali la psichiatria, l’handicap, l’AIDS, la
tossicodipendenza, l’oncologia): “mettiamoci
bene in testa che possiamo anche non bruciarci, ma sicuramente ci
scottiamo tutti !” Sindrome del “burn-out” significa circuitarsi,
bruciarsi con le problematiche dell’altro.
Che
cosa possiamo fare dunque per non bruciarci ?
Sono necessari continui scambi entro l’équipe che si occupa di
questi pazienti per non sprofondare in ritiri, in atteggiamenti depressivi
che portano all’abbandono, per non inventarsi ogni volta delle occasioni
di fuga.
Se noi alla fine cogliamo la preziosità del senso di ciò che
facciamo, capiamo una cosa molto semplice: che la grande quantità di
lacerazioni che provocano dentro di noi la sofferenza, a contatto continuo
con la morte dell’altro, è anche dovuta alla difficoltà di scegliere
delle regole sul modo di comportarci.
Concludo citando una frase di Gabriel Marquez, tratta da “L’amore
ai tempi del colera”: “Ognuno è padrone della propria morte e l’unica cosa che noi possiamo
fare, arrivato il momento, è aiutarlo a morire senza paura, né dolore
“.
