EDUCARE
ALLA SALUTE, EDUCARE ALLA VITA
ACCANIMENTO
TERAPEUTICO:
DEFINIZIONE
E ASPETTI
SCIENTIFICI
Prof.
Corrado Manni
Direttore
emerito dell’Istituto di Anestesia e Rianimazione
del
Policlinico “A.Gemelli”
di Roma
La medicina è per la vita, il
medico deve operare in difesa della vita.
Ha
senso prolungare la vita di un uomo con mezzi tecnologici straordinari se la vita è tormentata dalla malattia, dalle
sofferenze; se è senza speranza, se cioè è una vita puramente
biologica, vegetativa, senza possibilità di comunicare col prossimo,
senza cioè che il soggetto malato abbia la capacità di gioire e di
soffrire ?
La medicina consente,
oggi, di modificare profondamente la naturale evoluzione della fase
terminale della vita. In particolare, la rianimazione ha conseguito
risultati tali da indurre ad una ridefinizione dello stesso concetto di
morte aprendo nuove speranze per il recupero di molti pazienti in
condizioni critiche ad una vita degna di essere vissuta.
La ventilazione meccanica, la nutrizione parenterale totale, l’emodialisi,
l’assistenza meccanica del circolo, i trapianti d’organo permettono di
mantenere in vita, per mesi o anni, pazienti prima destinati a morte
sicura.
Questa possibilità di controllare il divenire della morte, di
ritardarla o anticiparla, di decidere e programmare il momento in cui
termina la vita, propone interrogativi inediti che ancora attendono
risposte esaurienti.
L’obiettivo del medico deve essere quello di difendere la vita
dell’uomo rispettando la sua complessità psicosomatica e spirituale. Il
rischio è quello di un tecnicismo che assoggetta l’uomo e lo riduce a
mera espressione del proprio potere.
Di fatto, la possibilità di ritardare con ogni mezzo e ad ogni
costo il momento della morte può facilmente determinare un atteggiamento
di accanimento terapeutico; così
come il desiderio di interrompere le sofferenze che inevitabilmente
accompagnano le fasi terminali della vita può indurre ad una richiesta di
astensionismo terapeutico.
Ciò ci lascia intravvedere la estrema complessità del problema e
la difficoltà anche per il medico più esperto a fornire risposte
esaurienti e soprattutto a proporre modelli operativi sufficienti per
evitare in ogni caso scelte terapeutiche errate. Perché sia
l’accanimento che l’abbandono terapeutico contrastano con gli
indirizzi del codice di deontologia medica e con i fondamentali valori
etici. Comunque se si vuole almeno tentare di fornire risposte
chiarificatrici è necessario soffermarsi ad analizzare le possibili cause
di una scelta terapeutica errata sia per eccesso che per difetto.
Scelte
terapeutiche errate.
Il tecnicismo induce ad errare per eccesso. Il medico si
avvale oggi di strumenti diagnostici e terapeutici sempre più efficienti,
sicuri, maneggevoli. Questa disponibilità di mezzi comporta il rischio di
un abuso, soprattutto quando il medico rivolge eccessiva ed esclusiva
attenzione alla valutazione degli effetti della tecnica adottata
interrompendo il delicato rapporto che lo lega al paziente. Questa
affermazione non significa essere contrari al progresso tecnologico. Ma le
tecnologie biomediche non devono in nessun caso favorire la
disumanizzazione della medicina. La tecnologia assume valore finché
rimane a servizio del paziente, diviene tecnicismo quando si limita a
servire la scienza.
L’accanimento terapeutico può inoltre essere favorito
dall’attuale concezione organicista della medicina. Le tecnologie
strumentali pongono ormai il medico nella favorevole condizione di poter
vicariare le funzioni dei principali organi ed apparati: cuore, polmoni,
reni, pancreas, fegato, apparato gastroenterico.
Inoltre quando non è più possibile e sufficiente il sostegno
artificiale per molti pazienti esiste la possibilità del trapianto
d’organo. Ciò consente di salvare pazienti altrimenti destinati a morte
sicura.
Nel contempo ciò ha determinato il proliferare di numerose
discipline mediche specialistiche il cui interesse prevalente è rivolto
allo studio di un singolo organo od apparato: nefrologia, pneumologia,
gastroenterologia, cardiologia, epatologia, e molte altre ancora.
Di fatto molti altri medici hanno profondamente modificato la
propria cultura con il pericolo di divenire curatori di organi e non di
organismi, dimenticando che il primo dovere del medico è quello di curare
il malato e non la malattia. Il medico che riesce a mantenere un rapporto
personale con il paziente difficilmente corre il rischio di prendere
decisioni tali da configurare un atteggiamento di accanimento terapeutico.
Il
rifiuto della morte
Non è raro trovare medici che ritengono che la morte dei propri
pazienti sia espressione di un insuccesso terapeutico. Questa convinzione
determina più o meno coscientemente un comportamento finalizzato a
ritardare con tutti i mezzi possibili il momento del decesso. Ciò si
verifica quando la morte è ritenuta a torto la complicanza finale di una
patologia e non il naturale termine della vita. Oggi più che mai si sente
il bisogno di ricuperare il significato vero della morte, un significato
nascosto da modelli di vita eccessivamente materialistici ed edonistici.
Il rifiuto della morte non appartiene soltanto al medico, ma a
tutti i cittadini. Oggi si assiste ad una eccessiva medicalizzazione delle
fasi terminali della vita. Il morente viene quasi sempre ospedalizzato,
abbandonato dal suo ambite e dai suoi affetti familiari. Il motivo
apparente è quello di favorire le cure atte a salvare la vita; il motivo
reale è in molti casi quello di evitare di rimanere coinvolti in un
momento così doloroso.
E’ evidente che il rifiuto della morte può indurre
all’accanimento terapeutico, così come il rifiuto della sofferenza può
favorire una scelta di eutanasia.
Errate
informazioni scientifiche
Tra le molteplici cause che possono alimentare l’accanimento
terapeutico si deve ricordare la non corretta informazione scientifica da
parte dei mass-media. Titoli ad effetto e continue notizie sulla scoperta
di nuovi miracolosi farmaci creano l’illusione che oggi sia possibile
guarire qualsiasi male. Da qui la pressante richiesta di fare tutto il
possibile, o meglio ancora più del possibile. Da una lato il protagonismo
di alcuni medici, dall’altro la ricerca dello scoop giornalistico
rendono sempre più frequente la disinformazione scientifica, causa di
pericolosi malintesi. A volte sembra di assistere al trionfo della
scienza. Accendere false speranze diviene quasi un invito
all’accanimento terapeutico. Da qui il dovere di una maggiore prudenza
nel diffondere notizie mediche soprattutto quando riguardano malattie
ancora inguaribili.
Il
malato terminale: definizione
L’accanimento terapeutico quale
espressione di una errata prassi medica deve essere sempre rifiutato. Nel
contempo è estremamente importante non confondere l’accanimento
terapeutico con l’insistenza
terapeutica. Il rischio è quello di favorire l’abbandono
terapeutico o una vera e propria scelta di eutanasia.
L’assistenza medica la malato terminale si inserisce in questa
problematica.
In pratica, il sostenere artificialmente le funzioni vitali di un
paziente in condizioni terminali può configurare un atteggiamento di
accanimento terapeutico ? E il non farlo, può essere ritenuto abbandono
terapeutico, o, per essere più espliciti, una scelta di eutanasia passiva
?
Al tentativo di fornire risposte esaurienti è indispensabile
premettere una definizione di malato terminale. E ciò non solo per meglio configurare un
particolare tipo di evoluzione di un evento patologico, ma soprattutto per
meglio precisare l’oggetto su cui il medico deve concentrare la propria
attenzione terapeutica.
La medicina in generale e la rianimazione in particolare si
avvalgono oggigiorno di terapie strumentali in grado di prolungare oltre
il limiti del prevedibile la vita di molti pazienti. Purtroppo per alcuni
di essi la qualità della vita è talmente ridotta che diviene spontaneo
interrogarsi sul significato di una esistenza artificialmente mantenuta.
Il rischio di rimanere sopraffatti da un tecnicismo fine a se
stesso è sempre presente quando si opera su pazienti in condizioni
critiche. In questi casi è solo il medico che, momento per momento, può
prendere le decisioni più opportune individuando parametri che gli
consentano di porre limiti precisi e invalicabili alla sua attività
terapeutica. Che non sempre deve proporsi come primo obiettivo di salvare
la vita, ma che spesso deve accontentarsi di aiutare a viverla.
Se si attribuisse il termine “malato terminale” indistintamente
a tutti i pazienti per i quali non è più possibile attuare terapie
eziologiche ma solo trattamenti sintomatici o palliativi, potrebbe
risultare impossibile precisare i confini tra una terapia proporzionata e una terapia
sproporzionata, e quindi inutile, che sconfini nell’accanimento
terapeutico.
Questa definizione risulterebbe troppo generica. In molte patologie
inguaribili infatti non è ancora possibile prevedere il tempo residuo di
vita che può essere anche di molti mesi ed anni.
Si sa infatti che l’evoluzione, ad esempio, della malattia
neoplastica è generalmente graduale, contrassegnata da complicanze che
avvengono in successione e spesso sono facilmente trattabili con terapie
sintomatiche. Quest’ultime hanno lo scopo non di prolungare ad ogni
costo una vita sofferente, ma, al contrario, di alleviare le sofferenze
che da quelle complicanze derivano. Sono persone che vanno curate con
tutti i mezzi di cui oggi dispone la scienza medica.
I pazienti divengono “malati terminali” quando è possibile
emettere una prognosi infausta a breve termine, cioè quando è
ragionevolmente possibile prevedere l’exitus entro poco tempo.
E’ proprio questo approssimarsi inevitabile ma lento del momento
della morte, infatti, che determina incertezza sulle decisioni
terapeutiche, e che rischia di alterare l’equilibrio continuamente
instabile tra un comportamento razionale ed un atteggiamento di abbandono
o di accanimento terapeutico.
Occorre altresì precisare che con la dizione “malato
terminale” non si fa riferimento al paziente che si trova nella fase
agonica e per il quale si attende solo la cessazione definitiva della
vita, intendendo per fase agonica una condizione di grave, irreversibile e contemporanea
insufficienza delle funzioni vitali: neurologica, cardiocircolatoria e
respiratoria, tale da consentirci di prevedere che la morte si verificherà,
inevitabilmente, entro poche ore o al massimo pochi giorni, e per la quale
non esistono più terapie idonee.
Tenendo conto di queste osservazioni, si precisa la definizione di
“malato terminale”: malato inguaribile, con ridotta aspettativa di vita, bisognevole di
assistenza, per il quale non è più possibile attuare terapie eziologiche,
ma sono necessari trattamenti sintomatici o palliativi.
Sono pazienti non più autonomi, spesso con elevato grado di
invalidità, che necessitano dell’aiuto continuo egli altri e da loro
pressoché completamente dipendono. Sono proprio questi i pazienti che
maggiorente espongono al
rischio di una condotta terapeutica errata, sia nel senso
dell’astensionismo che dell’abbandono, indipendentemente dal fatto che
per loro si voglia o meno accettare la definizione di malato terminale.
Sono questi pazienti che propongono dubbi sul cosa fare, che mettono in
discussione l’opportunità di qualsiasi terapia e in particolare di
quelle che possono determinare un prolungamento della vita ed un
allontanamento del momento della morte spesso atteso come
liberatorio.
Come
affrontare queste particolari situazioni ?
Di fronte ad un malato terminale in caso di necessità si deve
intervenire con terapie intensive, cioè con la ventilazione meccanica, la
nutrizione artificiale, l’emodialisi ?
Sono terapie che
suscitano ampie discussioni quando si propongono per la cura di malati
terminali. Le motivazioni che più o meno palesemente possono essere
avanzate per giustificare l’opportunità di astenersi dall’iniziare
queste terapie sono molteplici. Alcune sono di tipo etico-deontologico,
altre di tipo tecnico-organizzativo.
Motivazioni
etico-deontologiche. Tra
queste giuoca un ruolo fondamentale proprio la consapevolezza della loro
efficacia che incide in modo significativo sull’aspettativa della vita.
E’ evidente che quando una terapia, come per esempio la terapia del
dolore, riduce le sofferenze sempre presenti in questo tipo di pazienti
senza peraltro prolungarne la sopravvivenza, tutti sono concordi sulla
liceità e opportunità della cura.
La
terapia del dolore viene proprio per
questo motivo universalmente accettata come cura palliativa fondamentale
nel’assistenza al malato terminale.
Altrettanto non si può dire per le terapie strumentali che possono
spesso prolungare di molti mesi la vita dei malati terminali senza
peraltro incidere con pari evidenza sulla sua qualità.
A questo proposito occorre dire che molti, a torto, vedono sempre
nelle terapie strumentali ulteriori motivi di sofferenza psico-fisica.
Soprattutto il rapporto di dipendenza uomo-macchina viene interpretato
come limitativo della dignità del paziente, già profondamente privato
della sua libertà e della sua autonomia decisionale ed operativa
dall’evolversi della malattia. In realtà terapie come la dialisi e la
nutrizione artificiale, quando utilizzate in modo corretto, non solo
prolungano la sopravvivenza, ma migliorano anche la qualità della vita.
La sindrome uremica e lo stato di malnutrizione sono complicanze che
limitano fortemente l’autonomia del paziente e si associano ad un
corredo di sintomi che oggi si ha la possibilità di prevenire e di
trattare. Il non farlo costituisce un vero e proprio abbandono
terapeutico.
La sindrome uremica, ad esempio, determina stato confusionale con
perdita progressiva della funzione cerebrale e incapacità ad una normale
vita di relazione. La malnutrizione, che in questi pazienti raggiunge
rapidamente il grado estremo della cachessia, determina non solo grave
inabilità psico-motoria, ma anche aumentata suscettibilità alle
infezioni e squilibri idroelettrolitici tali da accelerare notevolmente il
divenire della morte. Si verifica pertanto una diminuzione sia
dell’aspettativa di vita che della sua qualità.
Motivazioni
tecnico-organizzative. Dubbi sull’opportunità di praticare
terapie strumentali derivano inoltre dalla necessità al momento attuale
di ospedalizzare il paziente per la loro realizzazione.
Molti sono contrari al processo di medicalizzazione delle fasi
terminali della vita che sempre più caratterizza la prassi assistenziale
dei paesi a più elevata tecnologia. Processo di medicalizzazione che
inizia con il ricovero in ospedale e l’allontanamento dalla famiglia
verso un isolamento completo, alienante, privo di rapporti affettivi,
totalmente spersonalizzante. L’uomo paziente perde progressivamente la
sua identità, viene identificato e confuso con la sua malattia. A questo
punto il momento della morte non è più accettato come una naturale
evoluzione del vivere, ma come complicanza di un evento patogeno e
testimonianza di un insuccesso terapeutico.
In pratica possono manifestarsi tutti gli aspetti negativi di un
rapporto che non è più medico-paziente, ma medico-malattia. Questo
rischio è tanto più elevato quanto più avvierei ricorso a tecnologie
biomediche avanzate. La terapia strumentale finalizzata a sostenere o a
sostituire completamente la funzione di un organo ha insito il pericolo di
una tensione esclusivamente rivolta al particolare, nascondendo al medico
l’oggetto vero delle sue cure, cioè l’uomo nella sua completezza
psico-fisica e spirituale.
E’ sempre possibile curare anche il malato terminale inguaribile
avvalendoci anche per questi pazienti delle più avanzate tecnologie
terapeutiche senza ledere ulteriormente la dignità di una vita ormai
giunta alla sua fase conclusiva. Il problema è quello di individuare
prassi assistenziali specifiche per questi pazienti i quali
indubbiamente necessitano di cure diverse, ma certamente non meno efficaci
di quelle rivolte a patologie guaribili. E in questo senso i progressi
delle tecnologie biomediche hanno aperto prospettive nuove e interessanti.
Anzitutto i progressi dell’elettronica e dell’informatica
consentono oggi di utilizzare alcuni strumenti terapeutici anche al di
fuori dell’ambiente ospedaliero, aprendo nuovi confini all’assistenza
domiciliare.
L’assistenza
domiciliare
Per evitare equivoci, occorre precisare che assistenza domiciliare
non significa disimpegno dei servizi socio-sanitari e affidamento del
malato terminale alle sole cure familiari o di gruppi di volontariato. Al
contrario deve significare la possibilità di un intervento medico
qualificato anche al di fuori dell’ospedale con mezzi idonei e
competenze specifiche.
Per realizzare un programma di questo tipo i problemi da risolvere
sono di due ordini. Il primo di tipo organizzativo, il quale pretende un
diverso rapporto tra le molteplici componenti del servizio sanitario (vale
a dire medico di famiglia, medico ospedaliero, personale infermieristico,
assistente sociale), e la realizzazione di strutture intermedie, come il
“day hospital”, che avvicinino l’ospedale al territorio in cui esso
opera.
Il secondo di tipo tecnico, relativo alla messa a punto di
metodiche diagnostiche e terapeutiche realizzabili con pari efficacia e
sicurezza anche al di fuori dell’ospedale. Problema quest’ultimo
ampiamente risolto dal progredire delle tecniche biomediche. Si pensi alla
telemedicina che consente il trasferimento a distanza di informazioni
relative all’eettrocardiogramma, all’elettroencefalogramma, e a molte
indagini di laboratorio. In pratica è possibile realizzare il
monitoraggio delle principali funzioni biologiche senza necessariamente
ospedalizzare il paziente, e il medico di famiglia potrebbe avvalersi di
consulenze specialistiche in tempi rapidi e senza sottoporre il paziente a
d inutili e gravosi spostamenti.
Altro esempio è quello relativo alla automazione dei sistemi di
dialisi. Oggi l’elettronica offre la possibilità di programmare
l’apparecchio della dialisi e di informarlo all’inizio del trattamento
degli obiettivi terapeutici che il medico si propone: quant’acqua
deve essere rimossa e in quanto tempo, quale deve essere la durata del
trattamento dialitico e il flusso di sangue determinato dalle pompe
peristaltiche. Numerosi allarmi impediscono il verificarsi d complicanze
legate a malfunzionamento della macchina, e ne rendono possibile e sicuro
l’uso anche al di fuori dell’ospedale.
Un’assistenza domiciliare qualificata è pertanto certamente
possibile ed auspicabile. I vantaggi che ne derivano al paziente e alla
collettività sono tali che giustificano l’inevitabile iniziale impegno
organizzativo.
Rapporto
costo-beneficio
L’assistenza domiciliare è certamente meno costosa di quella
ospedaliera senza nulla togliere ala qualità del programma terapeutico.
Ma il vantaggio fondamentale nel caso specifico del malato terminale è
indubbiamente quello di favorire un’assistenza più umanizzante e
rispettosa della dignità del morente. Il paziente potrà continuare le
proprie abitudini, potrà vivre nel suo ambiente, potrà godere degli
affetti familiari, in definitiva, potrà conservare la sua identità.
Il timore che i progetti di assistenza domiciliare possano
nascondere una volontà di disimpegno sociale da parte delle istituzioni,
può sussistere. L’abbandono terapeutico può esprimersi in molti modi.
Sarà compito di tutti controllare che ciò non si verifichi, tenendo ben
presente che i presupposti per la realizzazione di un valido programma di
assistenza domiciliare è insito nel mantenimento di uno stretto legame
tra l’ospedale, il paziente e la famiglia. Il malato non deve sentirsi
dimesso, al contrario, deve essere ben consapevole di andare a casa senza
interrompere le cure che verranno continuate a domicilio.,possibilmente
dallo stesso gruppo di sanitari dell’ospedale in collaborazione con il
medico di famiglia. Al paziente deve essere parimenti garantita tutta
l’assistenza necessaria.
Solo in questo modo i pazienti si sentiranno sufficientemente
supportati ed avranno la possibilità di affrontare con maggiore serenità
le inevitabili sofferenze di una malattia in fase terminale.
Alla famiglia non si deve delegare né la cura né l’assistenza:
ad essa si deve semplicemente consentire di vivere vicino al malato, anzi
il compito del medico e dei suoi familiari deve essere considerato un
tutt’uno e perciò aiutato a realizzarsi.
Ovviamente, quando la fase della malattia neoplastica raggiunge il
momento dell’agonia, qualsiasi tentativo di terapia strumentale diviene
ingiustificato, e l’insistere configurerebbe un atteggiamento di
accanimento terapeutico.
Definizione
di “accanimento terapeutico”
Alla luce di quanto
esposto è fondamentale comprendere chiaramente il significato di “accanimento terapeutico”,
oggi definibile con criteri
oggettivi.
1)
Il
primo criterio è quello della documentata
inefficacia, e quindi inutilità, della terapia. Pertanto, una terapia
utile, quale che sia la sua complessità, non potrà mai configurarsi come
“atteggiamento di accanimento terapeutico”
2)
Il
secondo criterio è quello della gravosità
del trattamento che rischia di determinare nuove ulteriori sofferenze,
tali da configurare un atteggiamento di “violenza terapeutica”
3)
Il
terzo criterio è quello della eccezionalità
dei mezzi terapeutici che non debbono essere sproporzionati agli
obiettivi che l medico si prefigge di raggiungere.
E’ evidente che quest’ultimo criterio è soggetto alla continua
evoluzione della scienza medica. Mezzi un tempo ritenuti sproporzionati
oggi sono di quotidiana e routinaria applicazione. Si pensi ala
ventilazione meccanica, ed alla emodialisi oggi attuata anche a domicilio.
Tutto ciò induce ad essere contro l’accanimento
terapeutico, ma anche contro l’abbandono
terapeutico; favorevoli, invece, all’insistenza
terapeutica.
Lo
“stato vegetativo persistente”
L’insistenza terapeutica ha certamente favorito i più recenti
progressi terapeutici. Molte patologie fino a poco tempo fa ritenute a
prognosi costantemente infausta oggi possono essere curate con buone
speranze di recupero, e comunque la loro evoluzione può essere
notevolmente rallentata. Ad esempio, lo stato
vegetativo persistente o sindrome
apallica, condizione patologica per la quale si sente spesso chiedere
la sospensione delle terapie finalizzate al sostegno delle funzioni
vitali.
Si definisce stato vegetativo persistente uno stato di coma caratterizzato dalla
incapacità di risposte appropriate all’ambiente e ai bisogni interiori,
pur conservando una autonoma funzione cardiorespiratoria: gli occhi sono
aperti, esistono cicli sonno-veglia, sono mantenute le funzioni vitali
autonome, ma non è presente alcuna attività motoria finalizzata- I
pazienti non rispondono ad alcun comando verbale e non profferiscono
parole. Tale stato può diventare cronico e durare anni (Eluana Englaro)
Al momento attuale i medici comunque non hanno la possibilità di
emettere una prognosi certa sulla evoluzione di questa patologia. Deve
essere a tutti ben chiaro che prolungato o persistente
non significa certamente irreversibile.
Stati vegetativi che si prolungano per mesi possono evolvere in un
successivo recupero della funzione cerebrale ed in una qualità della vita
di relazione del tutto accettabile.
Le ricerche cliniche finalizzate alla cura di questa gravissima
patologia hanno consentito di verificare le intrinseche e fisiologiche
possibilità di autoriparazione delle cellule nervose. A questo complesso
meccanismo è stato dato il nome di neuro plasticità. Anche nel campo della ricerca
mirante all’obiettivo di individuare terapie farmacologiche che
siano in grado di favorire
la neuro plasticità ha fatto progressi. Nei pazienti in stato
vegetativo persistente la speranza di una vita degna di essere vissuta non
è cessata, per cui si ha il dovere di tentare on ogni mezzo il oro
recupero.
La
morte cerebrale
La morte cerebrale è
caratterizzata dall’autolisi degli emisferi cerebrali e del tronco
cerebrale, cioè dalla distruzione completa ed irreversibile di tutto il
contenuto della cavità cranica.
Al momento attuale si ritiene certa la morte quando si osserva:
