Si
pone il problema di quale modello di medicina si debba adottare nei
confronti dei malati terminali.
Il
modello di medicina che oggi ha successo è quello “causale” (eziologico),
nel quale la malattia, come evento esterno ed occasionale, viene vinta
rimuovendone le cause (vedi i successi degli antibiotici, degli ormoni,
della chirurgia, ecc.). Rimosse le cause si risolvono di conseguenza anche
i sintomi. Secondo
questo modello lo scopo principale dell’intervento medico è la
guarigione, o, comunque, l’allungamento della vita.
In
tale contesto la persona malata contrae un rapporto di delega con il
medico, ed è implicitamente disposta ad importanti sacrifici per
recuperare la salute o accrescere la durata della vita. Il medico è così
protagonista indiscusso della scelta dei mezzi da utilizzare ed il malato
o accetta o rifiuta (e “tertium non datur “) le prescrizioni, poiché
non esistono i necessari presupposti per metterle in discussione.
Il problema dei
malati terminali si pone necessariamente in un diverso contesto, poiché
il modello di medicina “causale” cade nella sua premessa principale,
essendo di fatto il malato inguaribile.
Ma
“inguaribile” non è sinonimo di “incurabile”. Esistono, pertanto,
doveri di assistenza e di cura indipendenti dalla prognosi. Inoltre, non
essendo possibile la guarigione, ed anzi in attesa della morte, il
miglioramento della qualità della vita residua diviene l’unico
traguardo possibile.
A
ciò si aggiunga che emerge nella società la consapevolezza dei diritti
personali e di conseguenza la
richiesta da parte dei singoli individui di essere protagonisti delle
proprie scelte. Questa evoluzione porta ad accentuare progressivamente
l’importanza delle proprie scelte di vita.
Circa
quest’ultimo punto, in particolare, tali tendenze trovano conferma nel
Codice di Deontologia medica del 1989, ed i particolare:
·
art.
39:
“….in ogni caso la volontà del paziente, liberamente espressa, deve
rappresentare per il medico elemento al quale ispirare il proprio
comportamento. “:
·
art.
40: “… in ogni caso,
in presenza di esplicito rifiuto… il medico è tenuto alla desistenza da
qualsiasi atto diagnostico e curativo, non essendo consentito alcun
trattamento medico contro la volontà del paziente. “;
·
art.
44: “… il medico,
… potrà limitare la sua opera all’assistenza morale ed alla terapia
atta a risparmiare inutile sofferenza, … conservando per quanto
possibile la qualità di una vita che si spegne. “.
Altre
solide conferme di un orientamento che pone il paziente al centro delle
scelte che lo riguardano sono presenti nella Costituzione italiana, che
afferma:
·
l’inviolabilità
della libertà personale intesa come diritto a
salvaguardare la propria integrità fisica e psichica (art. 13);
·
il principio che “ nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se
non per disposizione di legge “ (art. 32) ( Legge di “Riforma
Sanitaria” n. 833 – 1978)
Si
sta delineando sempre più una significativa evoluzione del “consenso informato” ( che il medico ha l’obbligo di ottenere dal
paziente prima di sottoporlo ad un trattamento). Tale documento, da
strumento formale di delega acritica da richiedersi al malato per
legittimare una terapia della quale il medico è l’insindacabile unico
autore, si sta trasformando in patto mutuo tra il malato ed un medico
sempre più consapevole che il trattamento sanitario deve trovare
legittimazione dall’essere esso stesso, nei fatti, corretto ed efficace,
non solo biologicamente, ma anche nei confronti dei valori e egli
obiettivi espressi dal paziente.
La
legittimazione è dovuta in base ad un nuovo e più esteso significato di
“adeguatezza”: la terapia deve essere al servizio dei bisogni ed
interprete della volontà del malato; non più mirante alla sola
perfezione biologica implicita
nel concetto di salute.
Il
diritto di scegliere liberamente, a sua volta, implica il diritto di
essere pienamente informati e di essere messi in grado di esprimere
liberamente tale scelta. Ciò comporta la gestione in maniera attiva
dell’autodeterminazione del paziente, il cui consenso non va più
ricercato come atto formale “cautelativo” in caso di eventuali
chiamate in giudizio. Il “consenso informato”, proprio perché
richiede una valutazione dei costi (in termini di sofferenza ) e dei
benefici, sta per divenire un importantissimo strumento di interrelazione
con la persona malata, facendo sì che l’atto medico sia il frutto non
solo di tecnica ma anche di umana solidarietà.
Il
dolore totale.
Il malato terminale
si differenzia da ogni altro paziente per lo svilupparsi e l’aggravarsi
di una condizione particolare e complessa prodotta da un insieme di
sofferenze strettamente interconnesse, ma di diversa origine che è stata
definita come “dolore totale”, poiché al dolore fisico si associano il dolore
psichico, sociale e spirituale.
Per
dolore fisico si intende ogni
tipo di problema originato dal corpo, e causato, direttamente o
indirettamente dall’azione della malattia: il dolore, i sintomi più
vari (quali nausea, dispnea, astenia, vomito, ecc. ), e le necessità
assistenziali connesse alla perdita di funzioni fisiche ( allettamento,
stomie, ulcere, ecc. )
Il
dolore psichico è la sofferenza
causata dalla reazione della psiche al progredire della malattia e
all’imminenza della morte: depressione, ansia, paura, aggressività,
ecc.
Da
non sottovalutare la sofferenza definita come dolore
sociale, che trae origine dalla perdita dei ruoli che una persona
normalmente ricopre. Il ruolo nella famiglia, nel lavoro, nel privato,
viene stravolto completamente dalla malattia, e frequentemente ciò si
accompagna alla perdita dello status sociale e del benessere economico.
L’avvicinarsi
della morte, infine, può generare la sofferenza
spirituale, determinata dalla crisi dei valori, sia religiosi che
laici, alla base del comportamento e delle scelte di vita del malato.
Le
cure palliative.
Trattare
correttamente il Dolore Totale
significa intervenire contemporaneamente e razionalmente su ogni sua
componente.
I
problemi fisici dovranno essere
trattati utilizzando tecniche mediche (chirurgiche o/e farmacologiche) ed
infermieristiche atte al controllo continuo della sintomatologia, in grado
di garantire il maggior risultato possibile con il minor disturbo per il
malato. Tali trattamenti, comunque, saranno attuati soltanto con il
consenso del malato stesso , il quale in ogni momento ed in ogni
situazione ha l’assoluto diritto di scegliere il trattamento che
preferisce.
Il
dolore fisico può essere, ad
esempio, nella maggior parte dei casi, validamente controllato con farmaci
analgesici secondo la ben nota
strategia proposta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (W.H.O. :
“Cancer pain relief, Geneve”, 1986 ), controllando gli effetti
collaterali.
Ciò
che vale per il dolore fisico è ugualmente valido per gli altri sintomi
fisici, che dovranno essere trattati e prevenuti. Le necessità
assistenziali dovranno essere risolte dall’intervento di un infermiere
esperto, e, necessariamente, dovranno essere messi a disposizione del
malato tutti gli ausili tecnici che possano facilitare la sua assistenza
(materassini antidecubito, letti speciali, apparecchiature medicali per
disabili, ecc. ).
La
sofferenza di origine psicologica
dovrà essere attenuata favorendo ed incoraggiando il ripristino di una
corretta comunicazione tra malato e familiari, tra malato e coloro che lo
assistono, assistendo ed educando eventualmente i familiari stessi. Si
dovrà evitare l’isolamento e la polarizzazione, fornendo compagnia e
diversione al paziente.
Le
difficoltà economiche e sociali, origine del dolore
sociale, potranno essere attenuate con un razionale e tempestivo
utilizzo delle risorse esistenti, sia pubbliche che private. Forme di
previdenza, di assistenza, di aiuto economico sono spesso disponibili,
anche se raggiungibili ed utilizzabili con difficoltà da famiglie e
malati in tempi brevi. Il loro utilizzo si può rivelare di grande utilità
ed efficacia.
La
sofferenza spirituale, infine,
può essere alleviata instaurando (ed accettando) un confronto ed un
dialogo continuo, con il linguaggio del malato, sui problemi etico e/o
metafisici evocati dalla sua situazione.
L’équipe
Un programma di cure
palliative è un intervento medico attivo. Tuttavia, benché il ruolo del
medico e dell’infermiere sia per certi aspetti prioritario, l’équipe
terapeutica deve essere multidisciplinare. Infatti nel malato terminale
si può e si deve fare “medicina” anche attraverso interventi
che normalmente non sono considerati sanitari.
Una
équipe di cure palliative deve prevedere numerose figure, professionali e
non, alcune delle quali assolutamente irrinunciabili: il medico,
l’infermiere, lo psicologo, l’assistente sociale, l’assistente
spirituale, il volontario.
Ad
esse possono affiancarsi altre figure che, di volta in volta secondo
necessità, possono essere di aiuto al malato: il fisioterapista, l’ergoterapista,
specialisti di altre discipline mediche, ecc. In particolare l’équipe
deve integrarsi, e non sostituirsi, col medico di famiglia, la cui
competenza e conoscenza del malato sono insostituibili.
Si
devono quindi organizzare momenti di scambi reciproci di informazioni per
poter sviluppare una strategia terapeutica concordata collegialmente.
Scelta
del luogo di cura.
La risposta
solitamente fornita dalle istituzioni è il ricovero ospedaliero, che
tuttavia spesso non solo risulta male accetto dal malato, il quale nella
maggioranza dei casi ritiene la propria abitazione più adatta come
confort, compagnia, sollecitudine nell’assistenza da parte dei
famigliari, mentre dell’ospedale critica l’inospitalità, la
sbrigatività e maleducazione del personale, ecc.
L’ospedale,
inoltre, nei confronti di questi malati mostra anche limiti e deficienze
“tecniche”, causate sia dalla struttura organizzativa rigida, sia,
soprattutto, dalla filosofia medica di cui è espressione (diagnosi e
guarigione delle malattie).
Da
una indagine risultò una incidenza cinque volte superore di errori
grossolani nella effettuazione delle terapie e nella segnalazione di
eventi fisiopatologici durante i periodi di ricovero dei malati terminali
rispetto al periodo nel quale essi venivano curati a casa propria (Toscani
F., Mancini C.: Inadeguacies of care
in far advanced patients: a comparison between home and hospital in Italy.
Palliative Medicine 1989; 4, 31-36).
Disinteresse,
scarsa conoscenza del problema, pregiudizi ed una organizzazione di taglio
prevalentemente interventistico, creata soprattutto per i malati acuti,
fanno sì che l’istituzione Ospedale sia attualmente la meno idonea come
luogo ove curare ammalati terminali.
Un
Servizio di Cure Palliative deve essere predisposto in modo da fornire
soprattutto una assistenza domiciliare organizzata a qualificata, che
rappresenti la norma dell’assistenza stessa, limitando al massimo i
periodi di ricovero, per i quali è imperativa la istituzione di strutture
di tipo Hospice, momenti di un percorso di cure che abbia come fine il
permettere al malato di vivere nel suo ambiente famigliare anche nelle
fasi avanzate della malattia.
Le
cure palliative in Italia
Per assicurare ai
malati in fase terminale un morire sereno ed umano fu creato in
Inghilterra nel 1959 il cosiddetto “Movimento degli Hospices” per
opera di Dame Cecily Saunders, una dottoressa anglicana. Un “hospice”
è una istituzione organizzata per evitare l’orrore delle ultime
settimane della malattia
terminale, per salvare i pazienti da ogni terapia inutilmente aggressiva.
Il primo hospice fu quello del San Cristoforo con sede a Londra.
Il
cardine della terapia è costituito dalla continua ed attiva presenza di
una équipe medica ed infermieristica numerosa. Le infermiere colgono ogni
occasione per parlare ai malati dimostrando loro il più grande
interessamento. All’assistenza medica ed infermieristica si aggiunge
quella dei famigliari, le cui visite vengono incoraggiate.
Ispirandosi
al modello inglese, nell’ultimo ventennio numerose iniziative locali in
Italia, utilizzando risorse pubbliche e private e l’opera dei volontari,
hanno concorso alla nascita di una nuova coscienza medica al problema del
malato terminale.
I
programmi di cure palliative attualmente esistenti si ispirano ai più
diversi modelli, dal totalmente privato, al totalmente pubblico, al
privato convenzionato. La grande maggioranza, però, si basa su una
collaborazione ed integrazione tra istituzione sanitaria pubblica ed
associazioni private che forniscono supporto finanziario ed organizzativo,
e/o volontariato. Malgrado la diversa origine, le diversità di
organizzazione ed i distinguo metodologici, tutte queste esperienze
posseggono in comune la volontà dei fornire una risposta efficace,
scientifica ed umana al malato terminale.
Conclusione.
Diverse culture e diverse realtà hanno contribuito alla nascita
della medicina palliativa che, in sintesi, si propone di :
