EDUCARE
ALLA SALUTE, EDUCARE ALLA VITA
I
VALORI ETICI E LA RELAZIONE MEDICO-PAZIENTE NELL'AMBIENTE OSPEDALIERO
Cesare
Scandellari *
*Professore
Odinario di Medicina Interna
Università
di Padova
Nel dizionario della Lingua Italiana della Treccani la Bioetica è
così definita: Disciplina che ha
per oggetto di interesse il comportamento dell’individuo, del medico e
della società nei confronti dei problemi essenziali relativi alle fasi
estreme della vita (nascita, aborto,m senilità, morte, terapie
sperimentali, mantenimento in vita … )
A mio giudizio, questa definizione è limitativa se non riduttiva,
in quanto lascia scoperto il campo prevalente della professione medica: quello
del rapporto quotidiano che si instaura tra medico e paziente con tutte le
problematiche connesse.
La considerazione più rilevante, anche se non unica, che rende
necessaria un’analisi bioetica delle problematiche cosiddette
“comuni” della vita professionale consiste nel fatto che nella
medicina moderna non sempre il rapporto medico paziente è un rapporto a
due, poiché la centralità del paziente può essere superata da diversi
eventi legati al decorso della malattia con conseguente interferenze da
parte di altri “attori”, come vedremo in seguito.
Il medico può quindi trovarsi nella situazione di dover scegliere
quale ruolo sostenere: tra diverse possibilità, talora tra di esse
contrastanti: il ruolo di avvocato del paziente ? o quello di decisore
paternalistico ? o quello di garante dei diritti economici sociali ? o
altri ancora ?
Orbene dobbiamo ancora chiederci: la scelta del più giusto, del più
opportuno comportamento del medico, in quanti casi, è una questione solo
deontologica o anche etica ?
La risposta che intendo dare mediante la descrizione di un caso
clinico emblematico, è che non è possibile assumere un comportamento
responsabile verso il proprio paziente, senza ricorrere ai principi della
bioetica, tra cui principalmente il principio
dell’autonomia decisionale del paziente, i criteri di allocazione delle risorse ed altri principi e criteri
propri della bioetica.
Rispettoso del compito assegnatomi, di riferirmi cioè
all’ambiente ospedaliero, nel presente intervento esporrò e commenterò
un esempio relativo ad un paziente ricoverato, ma sarebbe molto facile
estendere le medesime considerazioni ad una casistica relativa a pazienti
ambulatoriali extraospedalieri.
1.
Il
caso clinico
Curare e prendersi cura. Le
difficili decisioni del rapporto medico-paziente.
Un giovane paziente di 45 anni, si rivolge al suo medico per una
difficoltà respiratoria a tipo dispnea insorgenti anche dopo pochi sforzi
lievi. Una radiografia del torace mette in evidenza un interessamento,
esteso a tutto il campo polmonare bilateralmente, da parte di una fitta
nodulia ed elementi minuti come grani di miglio. Non è presente febbre,
non vengono riferiti altri sintomi soggettivi. La dispnea da sforzo
diviene in pochi giorni un’insufficienza respiratoria acuta ed il
paziente viene ricoverato.
Dopo qualche indagine (broncoscopia), il quadro risulta causato da
una carcinosi polmonare infiltrante in modo massivo entrambi i polmoni. Il
paziente, al momento del ricovero è profondamente debilitato e non può
lasciare il letto, non tanto perché incapace di camminare ma perché
incapace di staccarsi dal respiratore che gli fornisce ossigeno.
All’obbiettività toracica, il suono plessico è conservato,
l’espansibilità polmonare leggermente ridotta, il murmure vescicolare
conservato con rumori di crepitii sparsi su tutto l’ambito.
1.1.
I
primi quesiti
Appena eseguita la diagnosi, il medico comprende che la malattia è
certamente ad esito infausto perché l’estensione della lesione è
sicuramente irreversibile e forse neppure molto migliorabile.
Egli sa che di fronte a questa situazione si profilano due diverse
linee di condotta: eseguire terapie
sintomatiche, tali cioè da
alleviare i sintomi soggettivi ma del tutto inefficaci sia sulla causa
della malattia sia sul suo decorso, ovvero eseguire
terapie causali ma non curative nel vero senso della parola, in quanto
incapaci di eliminare le cause e quindi attive solo sul decorso della
malattia, più costose e fonte molto probabile di effetti collaterali,
tali quindi da influire negativamente sulla qualità di vita ancorché
positivamente sulla sopravvivenza.
Già a questo punto diviene necessario sciogliere un primo
problema: quale tipo di terapia
adottare ? Non è dubbio che in casi simili, accade spesso che il
medico ritenga che ci si debba affidare esclusivamente a quanto la sua
cultura medica (e la sua compassione) gli suggerisce e, di conseguenza,
decide per lo più da solo. Ma così agendo non solo assume un
comportamento definito come paternalistico, ma trascura anche il principio
di autonoma del paziente. Certamente la difficoltà di rivelare al
paziente la gravità del suo male, favorisce, ma non dovrebbe
giustificare, una decisione unilaterale.
La delicatezza del momento viene ulteriormente aumentata dal fatto
che nella discussione su questo problema spesso – se non costantemente
– intervengono i familiari i quali, da un lato chiedono più o meno
perentoriamente al medico di non rivelare la prognosi infausta del
paziente, incitandolo indirettamente ed inconsapevolmente a non tener
conto del principio di autonomia del paziente, dall’altro si propongono
come detentori del diritto di decidere al posto del paziente, anche in
contrapposizione al medico.
E allora, chi ha il diritto
di decidere ? il medico, il paziente, i familiari ? e quali informazioni
devono essere date al paziente, perché possa prendere la sua decisione ?
La completezza dell’informazione richiesta per ottenere un consenso
veramente informato richiede di rivelare anche l’inefficacia delle
terapie e la prognosi infausta ? ed ancora, come conciliare
l’informazione necessaria con l’esigenza di non mettere in crisi la
capacità stessa da parte del paziente di decidere ? quale peso dare al
fatto che potendo dare ai parenti informazioni più precise e dettagliate,
di quelle ricevute dal paziente, potrebbero avere conoscenze più
consistenti per interferire nel processo decisionale del paziente ?
La soluzione adottata nel caso specifico che stiamo considerando è
stata quella di lasciare al paziente la decisione, superando le difficoltà
della informazione diretta, ricorrendo all’aiuto di un esperto oncologo
che lo ha informato – con molta cautela – sia sulla natura del suo
male, sia delle possibilità che potevano essere ottenute dalle terapie
causali, non trascurando anche la descrizione degli effetti collaterali
dei farmaci che sarebbero stati usati. Alla fine del colloquio, presenti i
parenti più stretti, il paziente acconsentì ad eseguire le terapie
causali.
Durante i primi cicli terapeutici insorsero importanti effetti
collaterali che debilitavano, sia pur temporaneamente per alcuni giorni,
il paziente. Tuttavia lo stato generale iniziò a migliorare e il paziente
non ebbe più bisogno dell’ossigeno in continuazione.
Dopo il terzo ciclo, visti i progressi dello stato generale, ma
anche considerando i disturbi susseguenti alle cure, i familiari e il
paziente chiesero che le terapie continuassero ma a dosi ridotte; essi
infatti avevano consultato, di loro iniziativa e ad insaputa del curante,
un altro medico che aveva suggerito loro di richiedere al curante un
diverso schema terapeutico per cercare di ridurre gli effetti collaterali.
Il curante era tuttavia convinto che la riduzione della posologia non
fosse opportuna e persuaso anche che ciò potesse comportare la perdita
dei progressi finora ottenuti.
1.2.
Altri
quesiti per il medico.
Il curante deve chiedersi non
solo se la richiesta del paziente e dei familiari deve prevalere sulla sua
competenza e sul suo giudizio: deve ora ampliare le sue considerazioni al
di là dei diritti del paziente; deve ritenere giusto, infatti, gravare
– sia pure di principio – sulla spesa sanitaria per terapie che non
sono efficaci né dal punto di vista palliativo, né da quello causale ?
Si scontrano qui ben tre principi etico-deontologici: quello dell’ autonomia del paziente, quello della giustizia nell’allocazione delle risorse mediche, quello della
libertà
di scelta delle terapie da parte del medico.
Nel caso in discussione, tra tutti, prevalse nel curante, il
principio di autonomia del paziente.
Il paziente ricevette le terapie a dosi ridotte, concordate con lo
specialista consulente. Ma dopo qualche settimana iniziò a lamentare
un’ingravescente ed insopportabile cefalea, resistente anche agli
analgesici maggiori. Venne eseguita una TAC ed una RMN che misero in
evidenza un’invasione meningea da parte del processo neoplastico. In
base a questo reperto, lo specialista oncologo propose una chemioterapia
intrarachidea.
Ovviamente sia il curante che
l’oncologo si resero conto che il decorso era ormai inarrestabile e che
la terapia proposta avrebbe avuto assai poche speranze di apportare
significativi progressi. Ci si chiese se laterapia, attuata in questa
fase, non iniziasse un comportamento definible come accanimento
terapeutico. Ancora la decisione venne rimessa al paziente.
Il paziente venne
informato della necessità di una terapia più estesa, poiché la malattia
si era diffusa ad altri organi, ed accettò la terapia intrarachidea
proposta. Al di là delle aspettative del curante, la terapia determinò
un graduale miglioramento sintomatico, fino alla scomparsa, della cefalea.
Ciononostante il paziente iniziò a presentare disturbi del
comportamento: divenne sempre più indifferente ed estraneo al mondo
esterno. Tendeva d essere assopito anche di giorno. Se interrogato sul suo
stato di salute, rispondeva di sentirsi benino. Negava episodi di vomito,
anche se questi in realtà erano presenti. Non si lamentava di disturbi, e
respirava bene senza respiratore. Era tuttavia fortemente deperito per
ipoalimentazione e per il progredire della malattia. Nonostante le
terapie, gli esami dimostravano un sempre maggiore interessamento tumorale
della corteccia cerebrale.
Il paziente, vista l’assenza di sofferenze lamentate ed essendo
stato terminato il ciclo di terapia intrarachidea, era stato avviato a
domicilio. Ma qualche giorno dopo i familiari lo ricoverarono con la
richiesta che si facessero altre cure.
Anche quest’ultima fase
della malattia aveva posto nuovi e non meno gravi problemi.
E’ chiaro che il paziente non si rendeva più conto di molti
aspetti relativi alla sua malattia: il problema se fosse ancora in grado
di decidere si poneva con sempre maggiore evidenza. Come si decide se il
paziente è in grado di decidere?
Se il paziente non fosse più in grado di decidere, chi subentra in
questo compito?
Ed ancora: vi è un diritto da parte dei parenti di pretendere
ulteriori cure?
Sono giustificate ulteriori terapie considerata l’assenza di
sofferenze soggettive denunciate dal paziente? O non configurerebbero
esse invece il cosiddetto accanimento terapeutico?
E nel caso di una complicanza acuta, ad esempio una
broncopolmonite, sarebbe giustificata una terapia per prolungare una
sopravvivenza che allo stato presente è molto vicina ad una vita
vegetativa?
Sono giustificati ulteriori accertamenti diagnostici sul decorso
della malattia, accertamenti come ad esempio la RMN che
incidono pesantemente sulla spesa sanitaria pubblica?
2.
Questioni
di deontologia o di etica?
A prescindere dal tipo
di risposta che di volta in volta è stata data ai quesiti di ordine
comportamentale e al tipo di soluzione che ciascuno avrebbe potuto
prendere, appare sufficientemente
provato come il rapporto medico-paziente non può essere affrontato solo
sulla base di conoscenze tecniche, richiedendo spesso riflessioni attente,
derivabili dalla personale sensibilità e da una formazione non basate
esclusivamente sulle competenze strettamente mediche. In altri
termini, appare evidente l’assunto iniziale, che la
bioetica e la preparazione
etica del medico non è richiesta solo per la trattazione di
situazioni particolari quali quelle relative all’inizio o alla fine
della vita, ma è indispensabile a tutti i medici, quale che sia il loro impegno
quotidiano.
E’ stata tuttavia sollevata l’obiezione che le questioni, come
quelle sollevate nella presente esposizione, possono essere risolte anche
in base alla sola deontologia che fissa le norme di comportamento
professionale.
Non credo di possedere la competenza necessaria per discutere
questa distinzione, essendo anche persuaso che i confini tra le nome di
deontologia e principi di etica sono alquanto difficili da stabilire e che
molte regole deontologiche discendono direttamente da principi di etica.
Mi limiterò a rispondere in modo indiretto, citando il testo di un
articolo del Codice deontologico dell’infermiere che tratta del segreto
professionale che, a mio parere, rappresenta un aiuto chiaro ed immediato
per comprendere la differenza tra i principi costitutivi delle due
discipline. L’articolo così si esprime:
“L’infermiere rispetta il
segreto professionale non soltanto per obbligo giuridico (deontologico) ma
per intima convinzione e come risposta concreta alla fiducia che
l’assistito ripone in lui (cioè per principio etico) “
Allo stesso modo, la relazione tra medico e paziente acquista il
suo pieno valore e il suo autentico significato solo quando prende origine
non tanto dalla necessità di osservare norme scritte, quanto dalla personale convinzione del
curante di essere costantemente impegnato all’osservanza
del patto etico che lega, in ogni caso e in ogni momento, il medico al suo
paziente.
A mo’ di riflessione conclusiva vorrei citare il pensiero di
Carlo Lorenzo Cazzullo che mi pare riassuma i principi fondamentali che
devono informare un armonico ed efficace rapporto personale tra medico e
paziente:
“ La presenza e
l’ascolto tolgono dalla solitudine, dalla singleness,
ma chiedono sia l’accettazione dell’altro, sia il saper somministrarsi
all’altro. Costituirsi cioè come una figura valida e cognita. Rendersi
attendibili e disponibili “.
La condivisione delle decisioni e dei traguardi da raggiungere –
alla quale condivisione fa premessa indispensabile il saper
ascoltare, il saper informare,
il saper comunicare. Il saper
persuadere rispettando i
principi altrui – è condizione indispensabile in molte situazioni e, in
particolare, nel rapporto con il paziente. Poiché senza intesa finiscono
per fallire anche le migliori intenzioni come ci ricorda questa amena
storiella (da: La preghiera della
rana di A. De Mello 2°
volime):
Un pendolare saltò su un
treno per New York e disse al controllore che doveva andare a Fordham.
“Il sabato non ci fermiamo a Fordham” spiegò il controllore, “ma
potremmo fare così: mentre rallenteremo passando davanti alla stazione di
Fordham, io aprirò la porta e lei salerà giù. Stia attento però: deve
continuare a correre a fianco del treno quando toccherà terra, altrimenti
cadrà a faccia avanti”.
A Fordham la porta fu aperta e il pendolare saltò a terra,
continuando a correre in avanti.
Un altro controllore lo vide, aprì la porta e lo tirò dentro,
proprio mentre il treno ricominciava a prendere velocità.
“Lei è proprio fortunato!“ esclamò il controllore.“Questo
treno non ferma a Fordham il sabato! “
